domingo, 30 de setembro de 2012

A vida, a morte e a Hebe


Com a morte da Hebe, ontem, nossas redes sociais ficaram lotadas de homenagens à apresentadora da TV. Longe de mim criticar as pessoas que usaram as redes para homenagear ou se despedir, apenas fiquei refletindo sobre os sentimentos das pessoas em relação à passagem feita por Hebe.
"Tadinha da Hebe...", " Não acredito!", exemplos de algumas frases postadas ontem, me fizeram pensar que todos nós sabemos que vamos embora desta terra um dia, mas que, no fundo no fundo, preferimos não pensar muito no assunto e vamos vivendo como se não tivéssemos um "the end".

Eu achava a Hebe muito carismática, genuína, alegre, positiva. O tipo de gente que faz falta nesta vida. Bom demais ter gente desse tipo do nosso lado. Gente assim transmite otimismo por osmose e deixa tudo mais leve, mais divertido, mais vivo. Mas eu não tenho pena dela ter ido, acredito que era o momento, a missão dela foi cumprida. Acho que penso assim porque tenho muito mais medo do SOFRIMENTO que da morte. Tenho mais receio da DOR que da morte. Meu chefe chama a morte de velhinha da foice, rs. Enfim, prefiro que a velhinha da foice venha me buscar que ficar aqui sofrendo.

Não me interprete mal, dizer que não tenho medo de ir, não quer dizer que eu não queira ficar. Claro que quero! Luto cada dia por viver bem, para viver mais, para me livrar da doença, pra viver saudável. Mas passar por um tratamento longo e "chatinho", como a quimioterapia, me faz ver como sou vulnerável, frágil, e que tenho um fim. Um fim do qual não tenho receio. Esses sentimentos (querer viver mas não ter medo de ir) são antagônicos né? 

Renato Russo já dizia "É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã, porque se você parar pra pensar na verdade não há", todo mundo já ouviu a música e também já leu diversas mensagens bonitas dizendo pra você aproveitar a vida como se fosse terminar logo, te orientando a não deixar as coisas pra depois, principalmente as boas. Não deixar pra depois o convívio com a família, com os amigos, as férias, a viagem esperada. Não deixar pro ano que vem a festa de aniversário, a reunião com os amigos de infância, a visita a quem mora longe.

Ai a gente lê a mensagem, acha lindo, acredita na filosofia, fecha o e-mail ou joga fora o papel e continua vivendo como se fosse eterno. Não somos. Espero que eu nunca esqueça disso. Nesses três meses de tratamento, eu consegui cumprir o objetivo de fazer cada dia o mais importante, sem esquecer que breve ou longeeeeeee (espero que seja a segunda opção) eu vou embora também.

E se eu me for amanhã? Tudo bem. Eu com certeza fiz as melhores escolhas até aqui. Só tenho do que me orgulhar do que fiz da vida que me foi dada nesta terra. E se eu me for só em 2068? Melhor ainda. Vou agarrar todas as oportunidades que me forem dadas, vou tentar todos os dias ser uma pessoa melhor e fazer cada dia o mais importante.

Bom é isso! Só o que eu estava pensando...rs

Obs: Não fiz a sexta sessão de quimio ainda, a imunidade está mais baixa ainda. Amanhã farei novo exame de sangue(o terceiro em 8 dias). 
O plano não autorizou a Granulokine. A clínica fará uma nova tentativa de autorização

Obs2: Recebi uma msg no facebook da Renata Alencar, mas não consigo responder. Se vc ler este post Renata, e ainda quiser trocar informações, deixe seu e-mail, ou me mande um ok?
Meu e-mail: cintiaucb@gmail.com

Bjossss

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

O avanço da medicina

Bom dia!

Tudo tranquilo por aqui, a única novidade é que vou fazer um hemograma amanhã (quinta feira, 27/09) para tentar fazer a sessão na sexta feira. Não dando certo, voltamos ao plano A, exame domingo e sessão segunda. Pode parecer pouco a diferença, mas pra mim, quanto antes melhor. Um dia mais próximo da data prevista, pra mim, faz enorme diferença.

Vou postar a íntegra de uma matéria do Site Terra de ontem, com avanços da medicina em relação ao câncer, especialmente uma vacina para o câncer de próstata. Muito bacana. 

"A Labiofam, farmacêutica estatal cubana, apresentou nesta terça-feira durante um congresso em Havana, seus novos produtos contra o câncer, entre os quais uma vacina e um medicamento terapêutico. As informações são da agência Ansa.
De acordo com a empresa, que entre seus produtos estão cerca de 30 vacinas virais e bacterianas, a nova vacina teria sido testada com sucesso em pacientes com câncer de próstata. Além disso, a Labiofam anunciou o lançamento de um produto anticancerígeno, a base do veneno de um escorpião cubano.
Segundo a Labiofam, a vacina contra o câncer de próstata, batizada de Heber Provac, teria sido capaz de melhorar o estado de 56 pacientes ainda não submetidos à radioterapia ou quimioterapia, em dois hospitais de Cuba.
O medicamento tem como objetivo tratar carcinomas de estágios três e quatro. A estatal espera que no futuro a vacina substitua os tratamentos tradicionais em todo o mundo. O outro produto, obtido através do veneno do escorpião azul e comercializado como Vidatox, teria propriedades analgésicas, anti-inflamatórias e anticancerosa.
Segundo os resultados apresentados pela empresa no congresso, o medicamento melhorou a qualidade de vida de 65 mil pacientes com câncer. "Ao contrário de qualquer outro, o Vidatox atravessa a barreira hemo-encefálica", ressaltou o presidente da Labiofam, José Antonio Fraga Castro."

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Sessão atrasada!

A sexta sessão de quimioterapia, que seria hoje, acabou não acontecendo. O exame de sangue feito ontem mostra que a imunidade não está adequada para receber mais medicação.

Então, os próximos passos são: novo exame de sangue no próximo domingo, novo pedido ao plano de saúde para autorizar mais injeções de Granulokine para aumentar essa tal imunidade e a sexta sessão remarcada para a próxima segunda feira.

Eu queria fazer a sessão hoje, acredito que se o tratamento é pra ser de 15 em 15 dias, ele será mais eficaz sendo feito da forma correta. Mas o meu querido corpo não pensa assim. Insiste em só se recuperar de 21 em 21 dias, eu vou fazer o que?

Hoje, mais uma vez, perguntei ao médico se eu tinha culpa, rs. Se eu estou fazendo algo errado. Ele me disse que não. Que a imunidade cai devido a toxidade da medicação e não há nada mesmo que eu possa fazer.

Então não vai adiantar eu abrir o berreiro e ficar triste não é verdade? Vou aproveitar minha semana de gente quase normal então, rs. Aproveitar minha semana sem reações, sem enjoos, sem desânimo, é só o que eu posso fazer essa semana, viver.

Bjossss

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Bom dia, bom dia, bom dia!

Um bom dia! Só quero desejar a todos um bom dia! Não tenho novidades sobre o tratamento, os próximos passos são o exame de sangue no próximo domingo (23/09) e a sexta sessão de quimioterapia (24/09).

Estou mais tranquila, menos ansiosa, mais feliz. Hoje vou até cortar o cabelo! Só as pontinhas, porque graças a Deus os cabelos continuam aqui. E fazer a sobrancelha, que também continua aqui, perfeita.

Estou morrendo de saudade do meu trabalho e da minha rotina normal. Já são 80 dias sem trabalhar e sem rotina fixa. Até o momento, não tinha sentido falta mas, agora sinto uma saudade imensa. Mais do que trabalhar, sinto falta de uma rotina, de uma vida normal, de um objetivo diário.

E pra finalizar, Bom dia de novo!

sábado, 15 de setembro de 2012

Doe sangue, doe medula, doe plaquetas, DOE-SE!

Dessa vez foi mais difícil me livrar das reações da sessão, acho que a falta de umidade em Brasília também colaborou. Todo mundo está sofrendo com a seca, então acabei sofrendo mais. Já estou disposta, o estômago já voltou pro lugar e só quero que a próxima semana passe bem devargazinho pra que a sexta sessão não chegue logo. Fiquei abatida psicologicamente esses dias. O tempo todo me lembro que estou doente, é estranho, não estava assim. Eu desencanava mais. Agora a cada minuto me lembro da minha condição de paciente.

A sala da quimioterapia é arrumadinha, as enfermeiras são uns doces, o médico é gente boa, não passo mal durante a sessão mas, só de lembrar que vou sentar lá de novo, meu estômago repugna. É psicológico, só pode. Mas bom meu psicológico ir se acostumando porque terei que sentar lá mais algumas vezes.

Tenho até notícias boas, o linfonodo que eu conseguia tocar sumiu. É um bom sinal, o médico disse q ele deveria sumir mesmo com o tratamento. Só não fiquei muito animada porque também tenho linfonodos aumentados em outros locais que não são palpáveis, só o exame PET-CT mostrou, então não tem como saber como estão os outros. Só com novo exame mesmo. 

O Jornal Hoje, de hoje, trouxe uma matéria sobre doação de médula óssea para transplante. Antes, eu sabia que o transplante era necessário em casos de Leucemia, hoje também sei que pacientes com Linfoma, em alguns casos, também necessitam do transplante. Encontrar um doador compatível é algo muito raro, difícil mesmo. 

Há um cadastro nacional de doadores de medula óssea, chamado REDOME. Nele, os interessados podem deixar seus dados e caso, em algum momento, um paciente compatível necessite do transplante, o interessado será chamado para fazer novos exames e verificar se há real compatibilidade.

Lembro que uma amiga do trabalho me contou que tinha se cadastrado como possível doadora, ela foi a única pessoa que conheci até hoje a se cadastrar, e minha reação foi perguntar: Sério? Você terá coragem?
O doador também passa por uma cirurgia para a retirada da medula, e fazer esse gesto, passar por um procedimento cirúrgico para ajudar uma pessoa desconhecida, é algo que requer um coração bom demais. Eu tão egoísta não enxerguei isso aquele dia enquanto conversávamos. E nem imaginei quantas pessoas têm a esperança de cura, a esperança de vida, no doador compatível, desconhecido e disponível para fazer o transplante.

Ana Maria, você que se cadastrou, mesmo que nunca precisem da sua doação, você é uma pessoa maravilhosa por este gesto! 

Falando em doação, o estoque de sangue de todos os tipos do hemocentro de Brasília está baixo e precisando de doações! Que tal essa semana gente?



quinta-feira, 13 de setembro de 2012

Fé em Deus

Quatro dias após a sessão, agora a noite, me sinto um pouco melhor, enjoo e cansaço começam a diminuir. Dessa vez não enjoei coisas geladas, como já aconteceu outras vezes, o que foi um alívio, porque Brasília está muito quente e seca. Se eu repugnasse um sorvete ia ser sacanagem...rs

Ontem foi um dia muito difícil, além das reações físicas, a sessão me traz muitas reações emocionais. É quase uma TPM. Será que a medicação meche com os meus neurotransmissores? Serotonina? Adrenalina? Dopamina? E tudo mais que terminar em ina?

São dias longos, onde falta paciência e cresce a descrença. Eu passo uns dois dias assim por sessão, e é melhor nem escrever por aqui senão fica um blog muito melancólico. Não tem TV, livro, internet, revista que me faça distrair. Tento dormir o máximo que é possível, pra ver se tudo passa. E passa, sempre. Agora, melancolia só depois do dia 24.

Uma amiga querida ontem me mandou uma música cantada pelo Diogo Nogueira, chamada Fé em Deus, e no meio de toda minha confusão emocional o que restava mesmo era só Fé em Deus. A letra é da música é linda, clique aqui pra ver o vídeo no youtube.

"A luta está difícil, mas não posso desistir
Depois da tempestade, flores voltam a surgir
Mas quando a tempestade demora a passar
A vida até parece fora do lugar
Não perca a fé em Deus, fé em Deus
Que tudo irá se acertar"



segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Quimioterapia Sessão 5

Oi!

Me sinto na quarta feira de cinzas, eu devo ter acabado de chegar de Salvador. Acho que durante uns cinco dias eu só fiquei em pé e tomei muita cerveja genérica. Ahhhh não, lembrei, foi a quimioterapia hoje de manhã, ela que me deixou assim: destruída, rs.

Brincadeiras a parte, tirando o cansaço e a fraqueza, eu estou bem. Enjoo em 5% e sem remédios. O desânimo também me deixa um pouco triste, é normal, toda vez acaba sendo assim. Mas também é difícil ver alguém que esteja passando mal feliz, né? Nunca vi alguém gripado dizendo: Nossa tô numa felicidade, vontade de conversar pra caramba, de sair dançando pela casa... Então, respeito minha tristeza, vai passar quando eu me recuperar dos medicamentos. 

Meu exame estava porreta após as injeções de Granulokine, imunidade lá em cima. Falta apenas uma sessão para fechar o terceiro ciclo de quimioterapia e meu médico vai pedir novo PET-CT para saber se a quimioterapia, protocolo ABVD, está fazendo o efeito esperado. Dá um misto de ansiedade e felicidade, feliz em saber que posso ter ótimas notícias e ansiosa porque posso ter notícias não tão boas e uma infinidade de "e ses" pode surgir.

Aliás, essa minha ansiedade atrapalha bastante. Acho que eu sou ansiosa desde criança, com tudo e com o tratamento não seria diferente. Não dormi bem essa noite, acordando várias vezes pensando na sessão de hoje. Era a quinta sessão! Não entendo porque minha cabecinha se preocupa com algo que ela já sabe como é. Pensando bem, eu entendo. Me preocupo porque não tenho controle sobre a sessão, as reações, não controlo nem meus sentimentos esses dias. E EU ADORO TER CONTROLE! Tenho certeza que uma das coisas que a doença veio me mostrar é que eu não controlo nada e que não adianta sair planejando tudo, as coisas não sairão como a maquete que eu construí. Difícil lição pra mim.

Pra fechar uma música linda:

"Mas é preciso ter manha
É preciso ter graça
É preciso ter sonho sempre
Quem traz na pele essa marca
Possui a estranha mania
De ter fé na vida...."




Bjos

domingo, 9 de setembro de 2012

Hemograma e Feriadão!

Oiiii!

Hoje, domingo, é o fim do feriado prolongado de 7 de setembro. Eu fiquei por aqui mesmo em Brasília, foram três dias de muito sol, céu azul, calor (ahhh adoro calor!). Fiquei bem disposta esses dias, aproveitei como se fosse pra forca amanhã, kkkk. Forca não, amanhã é só a quinta   sessão de quimioterapia, mas os próximos dias fico mais amoadinha, então aproveitei pra fazer coisas simples no feriado, que me fizeram muito feliz.

Entre elas, uma caminhada no parque no fim da tarde do feriado, que rendeu essa foto bonita ai de cima, do fotógrafo amador Bruno Lima. Ontem rendeu feijoada, samba e cerveja sem álcool, rs. O meu médico permitiu, uma vez ou outra, UM chopp ou UMA taça de vinho. Até ontem eu tinha preferido não beber nada alcoólico. Mas ontem, um dia lindo, um calor, um sambão, ahhhh além da cerveja sem álcool, eu tomei uma com álcool. Paciente obediente, apenas UMA.

Hoje fui fazer o hemograma pra sessão de amanhã, é o primeiro exame de sangue após as injeções de granulokine. A imunidade está ótima, os neutrófilos que não gostavam de chegar até 1000, estão em mais de 2500.Acho que a injeção fez o efeito esperado, vamos saber com o Doutor amanhã. Sessão amanhã, dá uma ansiedade... nuss... mesmo sendo a quinta sessão, não muda, sempre dá tensão. 

Conto novidades depois!

Bjos

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Cateter permanente (Port-a-Cath)

Antes de mais nada quero dizer que os últimos dias foram muito bons. Quase normais. Estive mais disposta e até consegui fazer exercícios físicos sem cansaço extra. Prevejo um feriadão de 7 de Setembro bem feliz, preparando-me para a quinta sessão de quimioterapia dia 10. As dores da Granulokine, apesar de parecer um parto, só duraram um dia.

Tem uma matéria bem legal na Folha de São Paulo, de 03/09/2012, sobre a mudança do cabelo do Gianecchini após o tratamento do câncer. Quer ler? Clique aqui.


Cateter

Mais uma coisa que eu não sabia que existia antes de iniciar o tratamento: o tal do cateter implantável de longa duração. Ele é um dispositivo implantado por meio de uma cirurgia com anestesia local, geralmente na região superior do tórax. O meu fica do lado direito. Olha como ele é:

Na cirurgia, o médico introduz a ponta do cateter em uma veia de calibre maior e por meio dele será feita a medicação da quimioterapia. A minha cirurgia foi muito tranquila, não demorou nem uma hora. Nos primeiros dias, por causa do corte, não consegui fazer muitos movimentos com o braço direito e pra dormir também incomodava um pouco. Em uma semana tudo voltou ao normal.

Nas aplicações da quimioterapia, a enfermeira sente o cateter, que fica sob a pele, e punciona com a agulha nesta parte gelatinosa, como se fosse um silicone (pode até ser, porque eu não sei do que é feito, rs). As enfermeiras me recomendaram usar a pomada anestésica EMLA, no local, uma hora antes da sessão. Com a EMLA não dói nada. Puncionei uma vez sem a EMLA e doeu como uma coleta de sangue pra mim. Se eu não tivesse comprado 5 pomadas de uma vez, economizaria e nem compraria a pomada.

Estou com o cateter desde o dia 13/07/12 e sei que ainda vou ficar muito tempo com ele, pelo menos até 6 meses depois do final do tratamento.Por isso, resolvi ser brother dele. Eu não o incomodo e ele não me incomoda. O médico me disse que a única coisa que eu não deveria fazer, estando com o cateter, era nadar. Mas eu evito pegar peso, forçar demais o braço, essas coisas que não custam nada prevenir. 

Não tenho vergonha de sair com alguma blusa que mostre, ele é muito discreto. A cicatriz é mais feinha, costumo esconde-la por causa do sol, pra não manchar e uso protetor solar. O meu cateter está assim agora, quase não dá pra ver, é essa bolinha do lado da cicatriz:

Achei um site bem bacana com informações sobre cateter, clique aqui se interessar.

O melhor de tudo é que com o cateter não há necessidade de usar as veias do braço para receber medicação. Antes de colocar o cateter, fiz uma sessão de quimioterapia no braço e depois senti muita dor. Tive a chamada flebite, inflamação da parece da veia, e causa uma dor parecida com tendinite, só que o que está inflamado são veias e não tendões. Sofri bastante, dormia com a bolsa de água quente no braço, para aliviar. Com o cateter não tenho mais esse sofrimento, Graças a Deus!


Bjosss em breve conto mais novidades!