Granulokine - A revolta

Boa noite!

No post anterior, eu disse que após 4 injeções de Granulokine eu não estava sentindo nenhuma dor. Apliquei a quinta injeção e a medicação resolveu se revoltar. Se eu não soubesse que ela poderia causar dor, acharia que estou com reumatismo,rs. Dói na lombar, na bacia, bem no osso mesmo. Dorzinha bem chata, tem hora que acho que estou tendo uma contração, rs. Espero que não piore.

Outra coisa, no post anterior, quando falo dos comentários que não gosto de ouvir, esses comentários não vieram das pessoas mais próximas. Dos amigos ou dos colegas de trabalho, pelo contrário, deles  sempre escutei estamos rezando por vc e pode contar com a gente pra qualquer coisa. O comentário "os efeitos colaterais são o de menos", a gente escuta, por exemplo, do médico da perícia do trabalho. 

Bjos

O câncer, você e os outros

Antes de escrever o meu blá blá blá de hoje, quero dar as últimas notícias. Hoje irei aplicar minha quinta injeção de Granulokine e não senti nenhuma reação. Nem uma dorzinha na ponta da unha. Li relatos de pessoas que se sentiram atropeladas por um trator depois das injeções, mas eu não senti absolutamente nada. Por isso, não dá pra se desesperar, cada organismo reage de uma forma, e tudo nesse tratamento depende. O próximo hemograma será feito dia 09/09-domingo, depois conto como a Granulokine ajudou na imunidade.

Depois das notícias triviais, mudemos de assunto. Vou compartilhar um post da atriz Márcia Cabrita, postado em seu blog em 03/04/2011. O título é "Como não encher o saco de alguém com câncer", para ver o texto completo clique aqui.

No post a atriz fala sobre o que nós, pacientes em tratamento contra o câncer, não merecemos ouvir e o que deveríamos escutar das pessoas que estão ao nosso redor. Do que nós não merecemos mais ouvir, concordo com dois itens em especial: 

1-"Aquela doença"- Eu tenho um câncer do sistema linfático, tenho um Linfoma de Hodgkin. Eu já aceitei isso. Não tenho problemas com a palavra câncer. Não é um palavrão. Outra coisa que não gosto de ouvir é "essa maldita doença". Não posso dizer que é uma bendita doença, mas qual doença é boa? É uma doença com um tratamento mais demorado, um tanto doloroso, mas é só mais uma doença entre tantas que a gente nem sabe que existe.

2- "Todos os efeitos colaterais são o de menos"- Só eu posso dizer isso, eu quem sinto as reações! O mais importante é chegar a cura no final, é claro, mas não posso ignorar os efeitos colaterais que sinto hoje. Não posso desprezar a dor no corpo, a sensação de que eu nunca mais vou ser a mesma pessoa. No começo, ficar escutando dos outros que não devia reclamar das reações da medicação, me dava a sensação de ser ingrata. Ingrata por reclamar de coisas pequenas quando o objetivo é a cura. Mas, quer saber? Não sou de ferro, nem mártir, nem super-heroína, se doer eu vou reclamar mesmo, vou chorar o quanto quiser, porque ficar passando mal não é o de menos.

Agora, com as palavras de Márcia Cabrita, o que nós devemos escutar:

O que merecemos ouvir:

- "Posso te ajudar?"

- "Rezo por vc e sei que vai ficar boa"

- "A medicina evolui a cada dia."

- "Isso vai passar"

- "Ficar careca é ruim sim, comprei um lenço lindo pra vc, quer experimentar?"

- "Só liguei para vc saber que estou pensando em vc"

- "Eu te amo"

Se vc for muito rico:

- "Posso pagar a cirurgia'

Se vc for médio rico:

- "Posso pagar próxima consulta"

Se vc for pobre:

- "Trouxe esse pirulito"

E é isso mesmo, é isso que a gente quer ouvir! Ainda bem que estou cercada de pessoas discretas e delicadas que na maioria das vezes dizem o que eu preciso escutar. Há apenas um item na lista acima que eu mudaria, não gosto de escutar "Isso vai passar", eu já sei. Até uva passa. Melhor dizer o "Posso te ajudar", aí talvez eu peça um abraço, ou um ombro pra chorar e você não precisa dizer nada. Talvez eu te mande para casa porque quero ficar sozinha, talvez eu peça um sorvete. Não importa o que for, você terá ajudado.

Emocionalmente falando...

Hoje, 29/08, faz exatamente dois meses da minha primeira sessão de quimioterapia. Dois meses sem trabalhar, dois meses evitando pegar sol, dois meses estranhos, digamos até confusos. Nesses dois meses a vida foi me levando e fui aprendendo que eu não tenho controle de absolutamente nada neste mundo.

Antes do diagnóstico da doença, sempre planejei cada passo do meu dia, do meu mês, da minha vida. Inconscientemente achava que podia controlar as coisas, tinha dado certo até então. Poucas coisas saíram do meu controle. As viagens deram certo, a vida financeira, o emprego melhor... E eu já havia planejado tanta coisa pro inicio deste segundo semestre do ano! Férias, curso, hidroginástica e de repente tudo muda, é tudo novo. Tive que aprender sobre uma doença que eu só tinha ouvido falar.

Emocionalmente, esses dois meses de mudança e de falta de controle não foram os mais difíceis, o difícil veio antes. Duas coisas em especial foram complicadas: contar ao meu pai que estava doente e deixar o trabalho.

Engraçado que não me abalei tanto quando recebi a biopsia confirmando o Linfoma de Hodgkin, derramei algumas lágrimas mas, não me desesperei, fui confiante, encarei o tratamento e busquei ser o mais positiva e otimista possível (também não vivo no mundo de Poliana, rs). Falar sobre a doença também não me incomodou. Fui contando aos mais próximos, e desde o começo contei tudo a minha mãe. Sabia que ela tem uma fé sem tamanho e que acreditaria em Deus  e ela não desmoronaria. Já o meu pai...

Ele é um ser ansioso e preocupado, feito eu. Eu achava que contando sobre a doença eu o faria sofrer. E não queria vê-lo triste, preocupado comigo. Estar doente é ruim, com certeza, mas ver alguém que você ama sofrendo por você, acho que é pior ainda. Tinha medo dele passar mal com a notícia, sei lá, acho que eu o considerava frágil. Não tive coragem de contar, pedi para que minha mãe contasse na semana da primeira sessão, e ele me surpreendeu. No inicio ficou preocupado, dava pra perceber, mas aos poucos ele foi ficando mais tranquilo. E meu pai, que nunca foi muito religioso, estava fazendo uma novena por mim, por  iniciativa própria. 

Agora o trabalho... eu nunca tinha ficado mais que os 30 dias de férias sem trabalhar desde os 18 anos. Atualmente, trabalho no mesmo lugar há mais de dois anos. E antes de sair de licença médica, arrumei minha mesa e gavetas, dei fim nas coisas que adiava, deixei tudo arrumado. Levei uns dois dias fazendo isso, e como foi doloroso. Não saber quando eu vou voltar ao trabalho, saber que a vida de todo mundo vai continuar como sempre foi, é só você que não vai estar mais ali. Hoje, acho que mais que deixar o trabalho, a tristeza veio de quebrar minha rotina, quebrar minha vida mesmo. Arrumando tudo, eu estava me preparando para uma nova fase desconhecida, cheia de limitações.

Mas eu não demorei muito a me acostumar com a nova fase. Nenhum dia acordei pensando "Ai que vontade de ir trabalhar...", rs. Quero que tudo volte ao normal, com toda certeza, mas sei que ficar de "resguardo" é muito melhor pra mim e pro tratamento. E a tristeza de deixar o trabalho passou logo.

É isso então, emocionalmente falando, rs.

Últimas Notícias

Oiiiii

Hoje, tomei minha primeira injeção de Granulokine, para aumentar a imunidade, e confesso que estava e ainda estou com medo dela, rs. Não da agulha, nem do conteúdo, apenas 1 ml, mas, das reações que li muita gente reclamar em outros depoimentos. Estou com medo de além de enjoada e meio lerdinha por causa da quimioterapia, ficar também com dores pelo corpo.

Por enquanto está tudo bem. A injeção na barriga doeu só na hora da aplicação mesmo, e não foi nada demais. Serão cinco injeções, de hoje até sexta feira. Com ela minhas células brancas, de defesa, irão se multiplicar, reproduzir, procriar, nascer, renascer, ou qualquer coisa semelhante, e estarão em quantidade suficiente para uma imunidade digna, rs.

Fiquei esses três primeiros dias após a quarta sessão sem o medicamento Nausedron (para náuseas e enjoos) e acho que fiquei melhor que as outras sessões em que eu tomava ele corretamente. Senti o médio enjoo do mesmo jeito e o cansaço. Levando em consideração que cada caixa com 10 comprimidos custa R$ 110,00, ele é um forte candidato a sair da minha lista de medicamentos. 

O Cabelo está aqui!!! Com a raiz enorme sem pintar mas, está aqui, caindo bem pouquinho. Isso é muito importante pra mim, estaria mentindo se dissesse que perder o cabelo não me abalaria.

Tenho um pedido a fazer para as pessoas que passarem por aqui e não estiverem em tratamento. Muitas vezes a gente pensa em ajudar os outros, seja com um trabalho voluntário, uma ajuda financeira ou de outra forma e com a correria deixamos os planos pra depois. Estou dizendo isso porque eu mesma já fiz isso várias vezes, pensei em ajudar e deixei pra depois, depois, depois... e nunca fiz nada por ninguém.

Nas minhas pesquisas sobre o Linfoma vi muitas pessoas que fizeram ou que precisam fazer transplante de medula óssea. Achar um doador compatível é algo muito difícil. O que tenho a pedir é que se em algum momento você já pensou em se colocar a disposição pra ser um possível doador de medula e deixou pra depois, faça isso agora. Se você nunca pensou mas sentiu que pode fazer isso, faça também. Se você acha que não é possível ser doador de medula, por qualquer que seja o motivo, doe sangue. Isso já basta. 

Procure o Hemocentro e se informe! Ajudar não custa nada!

Todo mundo espera alguma coisa de um sábado a noite...

Oi Gente, 

Olha o sabadão!!!! 

Felicidade depende do ponto de vista, não é mesmo? Eu nunca fui muito reclamona não, também nunca precisei de muita coisa pra me sentir feliz. Mas, agora nessa fase de tratamento, me sentir feliz depende de bem pouco mesmo. É como o dia de hoje. Sábado, um dia depois da quimio, o que me fez feliz foi ficar com um enjoozinho lá longe, bem longe mesmo, passei o dia inteiro sem remédio. Também fiquei quietinha, assisti cinco filmes em DVD.

Num passado distante, láaa nos meus 18 anos (já vai fazer uma década!), felicidade era um sábado a noite agitado, sair, festar, ruar, dançar... E foi bastante tempo assim. Depois teve um tempo que eu preferia o dia, o churrasco, o samba a tarde (Ah! O Calaf!) e no sábado a noite eu queria mesmo era dormir. Ai depois veio o namoro (quase 02 anos!), sábado a noite era dia de cinema, barzinho, vinho em casa com salaminho, rs.

Me sinto completa de ter tido todas as fases. De ter tido uma infância alegre, brincando muito, de ter sido uma adolescente que adorava pular carnaval, de viajar com as minhas amigas, de ter colocado a mochila nas costas sozinha e ter passado dias maravilhosos no nordeste, de ter encontrado um namorado certo na hora certa, enfim, sinto que tudo aconteceu no momento certo, na fase certa.

E o tratamento agora é só mais uma fase, sábados de samba e churrasco virão, sábados de vinho e salaminho também. Mas, por enquanto, feliz mesmo é o sábado quase sem enjoo. 

Bjosssss

Quimioterapia Sessão 4

Oiiii

Hoje fiz minha quarta sessão de quimioterapia, protocolo ABVD. Fiquei na clínica de 9h as 13h. Estou me sentindo bem, ficando quietinha não sinto enjôo, só estou cansada, bem molinha. 

Pra fazer a sessão hj (sexta-feira), precisei fazer um novo exame de sangue, mesmo tendo feito um na segunda-feira. O exame de ontem não estava tão bom quanto o de segunda, os neutrófilos estavam em 930, mas mesmo assim o médico permitiu que eu fizesse a sessão. Mais uma vez pediu a autorização ao plano de saúde pra eu começar a tomar a injeção Granulokine (aumento imunidade).

A imunidade é algo que foge totalmente do nosso controle. Mesmo com a boa alimentação que eu estou tendo, vitamina C,  o suplemento que estou tomando e ainda muito suco de laranja, a imunidade não fica na média normal, sempre cai. Pelo menos dessa vez consegui fazer a sessão no dia correto.

Minha próxima sessão é no dia 10/09. Data em que se iniciaria meu segundo período de férias no trabalho, agora estou de licença pra tratamento de saúde, então as férias ficarão para depois e os planos que eu tinha pra elas também. Na verdade, o que não faltam são planos pra depois..

Primeiro exame PET-CT

Quando recebi o diagnóstico de Linfoma de Hodgkin, não sabia nada sobre a doença e muito menos que ela poderia estar espalhada por outros cantos do meu corpo, além do nódulo que eu havia retirado na virilha. O Linfoma de Hodgkin se origina nos linfonodos  do sistema linfático e com o passar do tempo, essas células malignas podem se repassar para tecidos adjacentes e assim atingir outras partes do corpo. Para verificar a proporção que a doença já tinha atingido, meu médico pediu um exame chamado PET-CT.

O PET-CT é um tipo de tomografia indicado para, além de outras coisas, confirmar e determinar a extensão da doença. O exame se baseia no principio de que alguns órgãos e tecidos como os tumores malignos consomem uma grande quantidade de glicose, e fazem um metabolismo mais rápido. Antes do exame é injetado no paciente uma "glicose radioativa", que vai ser consumida pelo corpo como uma glicose normal e nos locais de metabolismo mais rápido essa glicose vai "brilhar" mostrando o local do tumor. Claro que isso com minhas palavras, mais ou menos do jeito que a médica me explicou no dia do exame.

Fiz o meu exame no dia 30/05/2012 e foi tranquilo, é apenas demorado. Fiquei na clínica umas quatro horas. Acho que o resultado do meu primeiro PET, apesar de estar doente, foi bom. O linfoma atinge as cadeias axilares (axilas) e inguinais (virilha), não disseminou para outros órgãos, graças a Deus. O exame também mostrou algo "anormal" no estômago, mas após uma endoscopia confirmou-se ser apenas uma gastrite leve. 

Farei o meu segundo PET após a sexta sessão e não vejo a hora disso acontecer. É com ele que vamos saber se a quimioterapia está tendo o efeito esperado e se está tudo bem. Aguardo confiante!

Uma felicidade de hemograma!

No ultimo domingo (19/08), no programa Fantástico, assisti a uma reportagem sobre a falta de respeito dos planos de saúde com clientes/pacientes que pagam seus planos em dia. Os planos de saúde demoram a autorizar ou negam autorização a procedimentos urgentes e obrigatórios. Agradeci a Deus por ter escolhido um bom plano, que não me negou nada e foi ágil em todas as autorizações. E se eu não tivesse o plano de saúde, iria me endividar por duas gerações para pagar todo o tratamento, rs.

Mas, tem coisas que é melhor não elogiar, não é verdade? Foi só falar bem do meu plano que ele recusou a autorização às minhas injeções de Granulokine, que custam mais ou menos R$ 450,00 cada injeção, e que iriam ajudar a aumentar a imunidade para fazer as sessões de 15 em 15 dias.

Fui fazer um novo exame de sangue ontem, para verificar se a imunidade estava baixa e com o resultado do exame solicitar ao plano nova autorização. Quando recebi o resultado do exame, ontem mesmo, quase não acreditei, minha imunidade estava digna de fazer uma nova sessão. Os Neutrófilos (células importantes de defesa do sangue) estavam em 1404 mm³, e acima de 1000 posso fazer uma nova sessão de quimioterapia. Quase não acreditei porque meus queridos neutrófilos só tem passado de 1000 após 20 dias da sessão e ontem tinha apenas 10 dias da terceira sessão e eles já estão se multiplicando a todo vapor! Estando assim, não preciso da Granulokine agora, ufa!

O aumento da imunidade com maior rapidez pode ser pelo fato de eu estar tomando um suplemento de alta hospitalar, chamado Reabilit Peptiflex, indicado para pacientes em quimioterapia, radioterapia, grandes cirurgias, etc. Uma amiga me indicou (Obrigada Val!), dizendo que ele ajudaria a aumentar a imunidade e meu médico não garantiu que iria funcionar, mas disse que não haveria problema em tomá-lo. Faz seis dias que estou tomando, e como o resultado do hemograma foi bom, vou continuar tomando.

Não consegui comprar o Reabilit Peptflex em lojas físicas aqui em Brasília. Liguei em vários estabelecimentos e não encontrei. A solução foi comprar pela internet. O melhor preço que encontrei foi no site Humana Alimentar e chegou certinho aqui em casa em cinco dias.

Só posso dizer que estou feliz pelo hemograma de ontem e que a quarta sessão deverá sair no prazo certo, é a primeira vez que isso acontece. Mesmo sabendo que os dias depois da sessão são difíceis, só quero que chegue logo e que passe, e que chegue de novo, até a ultima, até a cura.

Bjossss

Não se precipite...

Oiiii

É difícil não associar o tratamento do câncer com a queda de cabelo. Desde o inicio, eu pensei muito em como seria complexo lidar com a perda das madeixas. Quando o médico foi me explicar sobre o tratamento e suas reações, ele foi enfático em dizer que o cabelo cairia e aquilo me deixou pensativa. Escutar do meu namorado " não tem importância, cabelo cresce e você vai ficar linda de qualquer jeito", ajudou muito, mas não posso dizer que esqueci o assunto.

Primeiro, a curiosidade bateu para saber como ele iria cair. Todo de uma vez? Vou passar a mão ele vai sair? Vai cair por mecha? Meu Deus, que agonia! Busquei as experiências relatadas nos blogs. Fiquei mais calma. Vi que em pessoas com o tratamento semelhante ao meu, protocolo ABVD, geralmente os cabelos caem aos poucos e muitas vezes não chega a cair todo.

Tive esperança, procurei não me precipitar, não comprei lenços ou chapéus. Resolvi esperar e essa foi a melhor escolha, eu não faria diferente. Estou na terceira sessão de quimioterapia, 1 mês e 21 dias de tratamento e permaneço com os cabelos longos como antes.

Eles estão caindo lentamente, mas só eu que penteio e arrumo que percebo. Cai, como cai no dia a dia, mas em maior quantidade. Vou continuar esperando pra ver o que vai acontecer, se ficar pouco cabelo eu corto mais curto, se mesmo assim não adiantar eu compro os lenços e aprendo a amarrá-los. Mas ainda confio na melhor hipótese, de que eles não vão cair totalmente, e vai valer a pena não ter me precipitado.

Bjossss

Quimioterapia

Oiii!

Antes de iniciar o tratamento, eu não fazia ideia de como era uma sessão de quimioterapia. A primeira sessão gera muita ansiedade e até um pouco de medo da novidade, por imaginar ser algo tão sofrido e doloroso.

Até o momento eu fiz três sessões, um ciclo e meio de ABVD. Minhas sessões deveriam ter espaçamento de 15 dias, mas como minha imunidade estava baixa, o intervalo dessas primeiras sessões foi 21 dias. Torcer e comer bem para conseguir fazer a próxima medicação com intervalo correto. Ainda não tomei a injeção Granulokine, que grosseiramente falando aumenta a imunidade, mas o médico já solicitou a autorização ao plano de saúde.

Comigo as sessões são muito tranquilas, não tive nenhuma reação durante a medicação. Fico de 3 horas e meia a 4 horas recebendo a medicação pelo cateter e posso conversar, usar o celular, computador, ver TV, dormir, enfim, o que tiver vontade. Meu namorado querido sempre fica lá do meu ladinho, e estudamos juntos, conversamos e vemos revistas de fofocas, rs. Sabemos tudo da vida dos famosos, rs. Assim, o tempo passa rápido e logo posso voltar pra casa.

Em casa, eu tomo o medicamento Nausedron, durante 3 dias, para evitar enjoos e nauseas. Não cheguei a vomitar nenhuma vez nessas primeiras sessões e nem a ficar sem apetite. A única coisa que não gosto nos primeiros dias são alimentos frios ou gelados. Procuro comer coisas saudáveis, mas também como as coisas que sinto vontade, que no meu caso significa comer massa e molho de tomate, rs.

Os primeiros 3 ou 4 dias após a sessão são os mais difíceis. Não sei te dizer se sinto enjoo. O que sinto é um desconforto estomacal e intestinal. E é muitoooo chato. Na maioria das vezes tenho prisão de ventre, mas também já tive dor de barriga. Gases também me incomodam bastante, as vezes causam dor. Fora isso, me sinto mais cansada e em alguns momentos mais fraca. Como estou de licença do trabalho, me dou o direito de ficar deitada o dia inteiro se tiver vontade. 

E o corpo sofre e a mente responde. Esses também são os dias tristes, que graças a Deus passam. São os dias em que chorei. Os dias em que penso que faltam muitas sessões e pensar nisso entristece tudo. Nesses dias penso na vida parada, nas limitações, ai dói. Mas depois passa, como tudo na vida. O desconforto vai embora e com ele os sentimentos ruins. Ai você fica louco pra fazer a próxima sessão e dizer menos uma!

Bjos =)

O começo...

Olá!!!!

Pra começar nada melhor que o inicio, não é verdade?

Fui diagnosticada com Linfoma de Hodgkin estádio IIIA, em Maio de 2012. Nessa classificação, o III representa o envolvimento de vários grupos de linfonodos acima e abaixo do diafragma, no meu caso virilha e axila. O A significa ausência de sintomas.

Quando fui procurar o médico, pela primeira vez, eu imaginava que tinha uma "íngua" na virilha, como popularmente é chamado o aumento do linfonodo. Não sentia dores, não tinha febre, estava vivendo normalmente e o nódulo indolor de 4 cm não me importunava.

Fiz uma primeira biopsia, com a retirada total do nódulo, que acusou Linfoma de Hodgkin. Para confirmar meu oncologista pediu nova analise, em outro laboratório, que confirmou o diagnóstico. Fiz também o PET-TC que forneceu o estádio da doença, porque a principio só o nódulo da região inguinal era conhecido.

Então comecei o tratamento com a Quimioterapia protocolo chamado ABVD. Até o momento foram 03 sessões e deverão ser de 12 a 16. Coloquei também o cateter permanente ( Port-a-Cath) para receber a medicação.

Quando recebi o diagnóstico, uma das primeiras coisas que eu fiz foi procurar as experiências parecidas com as minhas nos blogs de pessoas com Linfoma. Foi de uma enorme ajuda, e tem sido até hoje. É bom demais ler e sentir que não é só você que tem determinados sentimentos ou que pensa em determinadas coisas. O médico, a enfermeira podem até te contar, te alertar, mas não tem nada igual como saber por quem sentiu e passou pelo que você está passando.

Não comecei o blog no inicio do tratamento, mas resolvi fazer isso agora. Acredito que ainda tenho muito a compartilhar e a receber também. Aos poucos vou detalhando as experiências já passadas e as muitas que ainda estão por vir.

Bjossss