Um monte de coisas!

Oi gente,

Como estão?

Sabe, recebo muitos e-mails de pessoas agradecendo o blog, dizendo que ele ajuda de alguma forma. Quero que saibam que a ajuda é reciproca, que nesse um ano e um mês de blog, já recebi muito carinho, muita força e fiz amizades sinceras. Porque não tem um ser humano pra te entender melhor do que outro ser humano sentindo a mesma coisa, rs.

E na semana passada recebi um presente da Dani, uma querida que chegou até mim por causa do blog. A Dani mora em Fortaleza e nos conhecemos lá quando fui passar um final de semana em junho. Ela também tratou Linfoma de Hodgkin e está voltando à vida normal.

Ganhei um escapulário, obrigada Dani! Adorei! E chorei lendo seu cartão, sei que mais do que um presente você me enviou seu carinho, sua ajuda. Encaminhar o escapulário foi só uma maneira de demonstrar isso.

Outra coisa boa que o blog me trouxe foi uma indicação médica, um leitor do blog, paciente de linfoma (não?!? jura?), se tornou meu amigo virtual e me indicou a médica hematologista que acompanha o tratamento dele. Minha consulta foi ontem e estou muito satisfeita com a indicação.

Explicando a trajetória do meu tratamento até aqui: quando passei pela biópsia em abril de 2012, fui diagnosticada com Linfoma de Hodgkin subtipo predominância linfocitária nodular. O diagnóstico foi feito por um laboratório de Brasília e confirmado por um laboratório de São Paulo. Bom, era câncer e com câncer vamos ao oncologista, certo? Eu já estava sendo acompanhada por um oncologista, que me indicou o ABVD como tratamento e me explicou sobre o que era o Linfoma de Hodgkin. O que naquele tempo eu não sabia era que meu subtipo era muito, muito, muito raro. 

Depois de uns dois ciclos de quimio, vendo blogs, sites, tive noção da raridade do meu caso e de algumas particularidades, mas não vi relato de outros tratamentos em primeira linha para o meu subtipo, todo mundo caia no ABVD mesmo (pelo menos pelas minhas pesquisas). Percebi também que alguns pacientes era tratados por hematologistas e outros por oncologistas, e fiquei pensando se deveria procurar uma hemato. Acabei não procurando pois percebi que o oncologista também era competente para me tratar, e a essa altura eu já vi o ABVD fazendo efeitos positivos em mim. Fiquei tranquila pois se respondia ao tratamento devia estar fazendo a coisa certa, e eu confiava no médico que me atendia.

Quando meu tratamento acabou em abril/13 e fui considerada em remissão, meu médico oncologista aceitou uma proposta de emprego em outra cidade e deixou em seu lugar outra oncologista. Foi essa médica quem me solicitou o PET que fiz mês passado e também quem me encaminhou para o cirurgião para fazermos a ultima biopsia.

Hoje, tenho muito mais conhecimento sobre Linfoma do que no inicio do tratamento e percebi que precisava de uma opinião mais especializada sobre meu caso, e resolvi procurar um hematologista. Ai entra a super indicação que recebi, e começo a falar da minha consulta da última segunda feira.

Cheguei no consultório carregando todos os meus exames (daqui a pouco vou precisar de uma mala de rodinhas rs) e fui muito bem recepcionada pela médica. Relatei toda minha história, ela me atendeu por quase uma hora, foi extremamente atenciosa e interessada no que eu dizia.

As impressões dela: mesmo com dois laudos da biopsia feito em abril/12 ela desconfia no meu subtipo tão raro. Por isso, independente do resultado dessa nova biopsia (que parece não ficar pronta nunca, rs) encaminharemos o linfonodo retirado para um novo laboratório com um médico patologista especializado em hematologia. Ela me passou muita confiança, pois disse que vamos trabalhar para um diagnóstico muito preciso, pois ele é a base de um possível novo tratamento. 

Além disso, ela me pediu ecocardiograma e espirometria (teste de capacidade pulmonar) já que fiz 8 ciclos de quimio ABVD, com drogas tóxicas para esses órgãos. Não tenho sintomas, então farei esses exames bem tranquila, pois não há de ter nada. Farei esses exame hoje a tarde.

A depender do resultado na biopsia precisarei fazer punção de medula, também para biopsia, feito pela própria médica hematologista. Vejo o relato dos colegas  dizendo que dói pra caramba o procedimento da punção de medula, mas não tenho pra onde correr, não é mesmo? 

Ah além disso a médica se ofereceu para ligar no laboratório e apressar o resultado da minha biopsia. Quer mais atenção do que isso? Me senti totalmente acolhida, percebi alguém preocupado com meu tratamento da mesma forma que eu estou preocupada. Muitas vezes os médicos estão tão acostumados com a oncologia que perdem esse interesse por você, pelo seu caso. Deixam de ver o ser humano em você, enxergam só o seu tumor e os protocolos que devem ser seguidos no seu caso.

Enfim, é isso que tenho para falar da consulta. No resto vamos seguindo, já completou um mês de resultado do PET e viver nessa incerteza é um tanto complicado, alguns dias mais tranquilos, outros mais ansiosos e vamos seguindo. O corpo começa responder esses dias de ansiedade, os ombros doem, a gastrite ataca, o sono não é mais tão reparador. Mas, é preciso ter paciência porque pelo visto vamos demorar mais um tempinho para termos um diagnóstico fechado.

No mais é isso, 

bjos em todos =)