sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Saiu! Saiu! Saiu!

Oi Genteeee!

Saiu, saiu, saiu o resultado da biopsia! Agora no fim da tarde, Aleluia né? Minha gastrite nervosa não tava mais aguentando. E se começamos o post nessa empolgação toda é porque as notícias são boas, não é verdade? A conclusão do exame é:

- PAINEL IMUNO-HISTOQUÍMICO ASSOCIADO AOS ASPECTOS HISTOLÓGICOS DE LINFADENITE CRÔNICA REACIONAL FOLICULAR.
OBS: NÃO HÁ EVIDÊNCIAS DE NEOPLASIA NESSA AMOSTRA.

O que é Linfadenite minha gente? Eu não faço a menor a ideia!!!!! Pela terminação deve ser uma inflamação tipo sinusite, tendinite, hehehehe Enfim, na segunda feira tenho consulta com a onco (para dar satisfação e adeus) e com a hemato e fico sabendo o que quer dizer. Mas o mais importante está ai: Não tem neoplasia, não tem câncer!!!! Not Linfoma!

Próximo passo: Consultas na segunda feira (30/09); Retirada da bloco de parafina com o linfonodo analisado na quarta feira (02/10) para levar em outro laboratório para termos uma segunda opinião.

Gente, passei muito perrengue nesses 45 dias após PET com a possibilidade de recidiva. Mas nada nessa vida é em vão. Percebo meu grande crescimento e aprendizado nesse período. Foi punk, chorei em alguns momentos, meu mundo desabou em outros, mas o tamanho da minha mudança interna não pode ser medido.

Agradeço todo o carinho que tiveram por mim, as orações, os pensamentos positivos, os amigos presentes ou virtuais, as pessoas que vieram me contar suas histórias de exame PET com falso positivo. Obrigada, obrigada mesmo. 

Tô tão feliz, que poderia sair falando na rua pro porteiro, pro carteiro, pro cobrador de ônibus, ' ei não tenho câncer, olha esse laudo aqui ó', rs.

Um bjo a todos

Em breve trago notícias

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

A saga do resultado da Biopsia!

Oi gente,

Venho aqui dar um conselho aos leitores de Brasília: NÃO deixem seus exames no LABORATÓRIO LÂMINA!
Imensa demora! E os atendentes são mais perdidos do que atendentes de Telemarketing! Tipo Judite, sabe? 

A saga continua esperando o resultado do exame, e o episódio de hoje chega a ser cômico. Recapitulando: Quando me foi dito a previsão da entrega da biópsia, achei muito tempo. No site do laboratório diz que podemos pedir urgência, pedi três vezes (não sei o que é urgência para eles). A semana passada inteira liguei duas vezes ao dia para saber se o exame estava pronto. Numa das ligações a moça me informou que havia uma pendência financeira do exame, como? No dia da entrega do material eu assinei a guia do plano de saúde! "Assinou com quem senhora?" E lá vai a moça me transferir para o rapaz que me atendeu, que disse que estava tudo certo não havia pendência nenhuma.

Hoje, ligo às 16h e pergunto pelo exame. A sujeita me diz que está pronto, mas que há uma pendência financeira e que tenho que resolver com o mesmo fulano. Falo com o fulano que me diz que está ocupado e que já me retorna a ligação. Bato lá no laboratório para pegar o resultado e resolver a tal pendência inexistente. O querido me entrega o laudo. Vejo apenas uma folha da imuno-histoquímica e não vejo da biopsia. Pergunto onde está o outro resultado. A criatura vai procurar o arquivo e me toma o laudo que entregou dizendo que o laudo ainda não era o definitivo, que aguardava a conclusão da revisão. Enfim, diz que não estava pronto e que preciso aguardar, "dá uma ligadinha amanhã senhora". Sorte dele que eu não estava para barraco.

O exame de imuno-histoquímico precisa realmente de um tempo para ser feito. Mas PQP, 1 mês?
Já pesquisei, os laboratórios costumam entregar em 5 ou 7 dias uteis! Mesmo com revisão todos os prazos já foram extrapolados!

Enfim, eu não posso fazer mais nada, só esperar, mas fica aqui o conselho NÃO DEIXE SEUS EXAMES LÁ!


segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Pirenópolis e Salto do Corumbá!

Oi Gente!

Como estão?

O fim de semana no cerrado foi um tanto quente, bem do jeito que eu gosto. Aliás, nem só o fds foi quente, como hoje também amanheceu muito quente.

Bom, para aproveitar esses dias de sol e tirar um pouco o foco do resultado da biopsia (que ainda não está pronto), decidi ir fazer um passeio à Pirenópolis-GO, cidade histórica goiana que fica a 140 km de Brasília.
Um cidade bem aconchegante, cercada de cachoeiras lindas e muito verde.

Ruas de Piri ao fundo

No colo do Mascarado 

Olha o cerrado

Gelada!

Salto do Corumbá

O passeio valeu a pena, deu pra descansar a mente, o corpo não kkkk. Muitas trilhas e subidas para chegar até as cachoeiras, então foi bastante exercício, rs.

Hoje, temos consulta com a hematologista, levar o resultado do meu ecocardiograma e do teste de capacidade pulmonar, está tudo bem, graças a Deus. Vou também para tirar algumas dúvidas que sempre ficam.
Fui ao dentista  na semana passada, só limpeza mesmo, fazia tempo que não ia ao dentista pelo período que passei em quimio. Mas com os dentes  não tenho problemas, nunca me deram trabalho.

Então, boa semana a todos!

Bjos =)


quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Um monte de coisas!

Oi gente,

Como estão?

Sabe, recebo muitos e-mails de pessoas agradecendo o blog, dizendo que ele ajuda de alguma forma. Quero que saibam que a ajuda é reciproca, que nesse um ano e um mês de blog, já recebi muito carinho, muita força e fiz amizades sinceras. Porque não tem um ser humano pra te entender melhor do que outro ser humano sentindo a mesma coisa, rs.

E na semana passada recebi um presente da Dani, uma querida que chegou até mim por causa do blog. A Dani mora em Fortaleza e nos conhecemos lá quando fui passar um final de semana em junho. Ela também tratou Linfoma de Hodgkin e está voltando à vida normal.



Ganhei um escapulário, obrigada Dani! Adorei! E chorei lendo seu cartão, sei que mais do que um presente você me enviou seu carinho, sua ajuda. Encaminhar o escapulário foi só uma maneira de demonstrar isso.

Outra coisa boa que o blog me trouxe foi uma indicação médica, um leitor do blog, paciente de linfoma (não?!? jura?), se tornou meu amigo virtual e me indicou a médica hematologista que acompanha o tratamento dele. Minha consulta foi ontem e estou muito satisfeita com a indicação.

Explicando a trajetória do meu tratamento até aqui: quando passei pela biópsia em abril de 2012, fui diagnosticada com Linfoma de Hodgkin subtipo predominância linfocitária nodular. O diagnóstico foi feito por um laboratório de Brasília e confirmado por um laboratório de São Paulo. Bom, era câncer e com câncer vamos ao oncologista, certo? Eu já estava sendo acompanhada por um oncologista, que me indicou o ABVD como tratamento e me explicou sobre o que era o Linfoma de Hodgkin. O que naquele tempo eu não sabia era que meu subtipo era muito, muito, muito raro. 

Depois de uns dois ciclos de quimio, vendo blogs, sites, tive noção da raridade do meu caso e de algumas particularidades, mas não vi relato de outros tratamentos em primeira linha para o meu subtipo, todo mundo caia no ABVD mesmo (pelo menos pelas minhas pesquisas). Percebi também que alguns pacientes era tratados por hematologistas e outros por oncologistas, e fiquei pensando se deveria procurar uma hemato. Acabei não procurando pois percebi que o oncologista também era competente para me tratar, e a essa altura eu já vi o ABVD fazendo efeitos positivos em mim. Fiquei tranquila pois se respondia ao tratamento devia estar fazendo a coisa certa, e eu confiava no médico que me atendia.

Quando meu tratamento acabou em abril/13 e fui considerada em remissão, meu médico oncologista aceitou uma proposta de emprego em outra cidade e deixou em seu lugar outra oncologista. Foi essa médica quem me solicitou o PET que fiz mês passado e também quem me encaminhou para o cirurgião para fazermos a ultima biopsia.

Hoje, tenho muito mais conhecimento sobre Linfoma do que no inicio do tratamento e percebi que precisava de uma opinião mais especializada sobre meu caso, e resolvi procurar um hematologista. Ai entra a super indicação que recebi, e começo a falar da minha consulta da última segunda feira.

Cheguei no consultório carregando todos os meus exames (daqui a pouco vou precisar de uma mala de rodinhas rs) e fui muito bem recepcionada pela médica. Relatei toda minha história, ela me atendeu por quase uma hora, foi extremamente atenciosa e interessada no que eu dizia.

As impressões dela: mesmo com dois laudos da biopsia feito em abril/12 ela desconfia no meu subtipo tão raro. Por isso, independente do resultado dessa nova biopsia (que parece não ficar pronta nunca, rs) encaminharemos o linfonodo retirado para um novo laboratório com um médico patologista especializado em hematologia. Ela me passou muita confiança, pois disse que vamos trabalhar para um diagnóstico muito preciso, pois ele é a base de um possível novo tratamento. 

Além disso, ela me pediu ecocardiograma e espirometria (teste de capacidade pulmonar) já que fiz 8 ciclos de quimio ABVD, com drogas tóxicas para esses órgãos. Não tenho sintomas, então farei esses exames bem tranquila, pois não há de ter nada. Farei esses exame hoje a tarde.

A depender do resultado na biopsia precisarei fazer punção de medula, também para biopsia, feito pela própria médica hematologista. Vejo o relato dos colegas  dizendo que dói pra caramba o procedimento da punção de medula, mas não tenho pra onde correr, não é mesmo? 

Ah além disso a médica se ofereceu para ligar no laboratório e apressar o resultado da minha biopsia. Quer mais atenção do que isso? Me senti totalmente acolhida, percebi alguém preocupado com meu tratamento da mesma forma que eu estou preocupada. Muitas vezes os médicos estão tão acostumados com a oncologia que perdem esse interesse por você, pelo seu caso. Deixam de ver o ser humano em você, enxergam só o seu tumor e os protocolos que devem ser seguidos no seu caso.

Enfim, é isso que tenho para falar da consulta. No resto vamos seguindo, já completou um mês de resultado do PET e viver nessa incerteza é um tanto complicado, alguns dias mais tranquilos, outros mais ansiosos e vamos seguindo. O corpo começa responder esses dias de ansiedade, os ombros doem, a gastrite ataca, o sono não é mais tão reparador. Mas, é preciso ter paciência porque pelo visto vamos demorar mais um tempinho para termos um diagnóstico fechado.

No mais é isso, 

bjos em todos =)

quinta-feira, 12 de setembro de 2013

Retorno com Cirurgião Pós Biopsia

Oi gente,

Um post relâmpago para informar como foi a consulta ontem com o cirurgião.
Estou liberada para voltar às atividades físicas e tudo mais que tiver vontade, o corte cicatrizou direitinho.
Abaixo da incisão sinto o local mais firme, como se houvesse um 'caroço' embaixo do corte, ele falou que era normal da cicatrização e que com o tempo vai sumir. Na outra biopsia não tive isso não, e nem quando coloquei o cateter. Mas se é normal, é normal e pronto, uai, rs.

Pedi urgência para o laboratório para entrega da biopsia, mas continuo aqui na expectativa. Segunda feira irei ligar novamente no querido laboratório, rs.

Volto em breve,


Bjos 

Cíntia

terça-feira, 10 de setembro de 2013

FAQ Doação de Medula Óssea*

Quem pode se cadastrar para doação de medula óssea?
Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos que goze de boa saúde. Uma vez no cadastro, poderá ser chamado, se identificado como compatível com algum paciente, até os 60 anos. Por isso, é importante manter os dados cadastrais (endereço, telefone) sempre atualizados.

Como é feito o cadastro?
Conforme informações do Instituto Nacional do Câncer (INCA) o voluntário deve comparecer a um dos Hemocentros dos estados, munido de documento de identificação e realizar um cadastro com os dados pessoais e coletar uma pequena amostra de sangue (5 a 10 ml). No Hemocentro de Brasília o processo é rápido e não precisa ser agendado, busque informações no Hemocentro do seu estado sobre horário de funcionamento para cadastro de doadores.

Para que serve a amostra coletada?
Será realizado o exame de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador) na amostra coletada. Os dados do doador voluntário serão inseridos no sistema informatizado REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) e sempre que surgir um novo paciente necessitando de doador de medula a compatibilidade será verificada. 
Tudo seria muito fácil e simples, se não fosse o problema da compatibilidade entre as células do doador e receptor. A chance de encontrar um doador compatível é, em média, UMA em CEM MIL!
Por isso, quando mais pessoas cadastradas no REDOME melhor, mais chances de encontrar um doador compatível.

Qual a situação do REDOME atualmente?
"O número de doadores voluntários tem aumentado expressivamente nos últimos anos. Em 2000, existiam apenas 12 mil inscritos. Naquele ano, dos transplantes de medula realizados, apenas 10% dos doadores eram brasileiros localizados no REDOME. Agora (maio de 2013) há 3,112 milhões de doadores inscritos e o percentual subiu para 70%. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, ficando atrás apenas dos Registros dos Estados Unidos (quase 7 milhões de doadores) e da Alemanha (quase 5 milhões de doadores).  A evolução no número de doadores ocorreu devido aos investimentos e campanhas de sensibilização da população, promovidas pelo Ministério da Saúde e órgãos vinculados, como o INCA."

Como o paciente que precisa da doação de medula chega ao REDOME?
O médico responsável inscreve as informações do paciente, incluindo o resultado do exame de histocompatibilidade - HLA - (exame que identifica as características genéticas de cada indivíduo), no sistema do REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea).  Imediatamente, a busca é iniciada, fazendo os testes de compatibilidade com os doadores voluntários inscritos no REDOME.

Se for encontrado um voluntário compatível com o paciente, qual o próximo passo?
Quando são identificados possíveis doadores compatíveis, a informação é logo transmitida ao médico, que junto com a equipe do REDOME, analisa os melhores doadores, faz a escolha, e é dado início aos procedimentos de doação. O doador é, então, consultado a DECIDIR quanto à doação e convocado a realizar os testes confirmatórios e avaliação do estado atual de saúde do doador.
O potencial doador deve ser avaliado com exame físico e testes laboratoriais, a fim de garantir a segurança do receptor, evitando transmissão de doenças, bem como a segurança do próprio doador.
Essa avaliação deve considerar idade, sexo, doenças crônicas, avaliação das funções hepáticas e renal, tipagem ABO e HLA, sorologias, vacinações recentes, teste de gravidez, radiografia de tórax, eletrocardiograma e avaliação psiquiátrica.
Confirmada a doação, a retirada das células é feita no hospital habilitado mais perto da residência do doador e transportada até o centro onde será feito o transplante.

E a doação, como é feita?
Existem duas formas de doar as células progenitoras ou células-mãe da medula óssea. Uma relacionada à coleta das células diretamente de dentro da medula óssea (nos ossos da bacia)  e a outra por filtração de células-mãe que passam pelas veias (aférese).

1-A coleta direta da medula óssea é realizada com agulha especial e seringa na região da bacia . Retira-se uma quantidade de medula equivalente à uma bolsa de sangue.
Para que o doador não sinta dor, é realizada anestesia e o procedimento dura em média 60 minutos. A sensação do doador é de média intensidade e permanece em média por uma semana (2 a 14 dias), semelhante a uma queda  ou uma injeção oleosa. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que não é uma cirurgia, ou seja, não há corte, nem pontos. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.




2- A coleta pela veia é realizada pela máquina de aférese. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a multiplicação das células- mãe. Essas células migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O efeito colateral mais frequente deste procedimento é devido ao uso do medicamento ,que em alguns doadores pode dar  dor no corpo, como uma gripe.




O médico vai informar sobre qual a melhor forma de coleta de células. Dependendo da doença e da fase em que se encontra, o paciente pode se beneficiar mais com uma forma de doação.

O doador por possuir uma medula sadia e bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente e poderá voltar às atividades normais. Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte. A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

*(Informações compiladas dos sites www.inca.gov.br e www.ameo.org.br)

Veja também uma reportagem e vídeo do G1 sobre o assunto.

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Seja um doador de medula óssea!

Oi gente, 

Os último post's foram bem técnicos né? Sucintos e objetivos, bem informativos a respeito da biópsia que foi feita na sexta-feira passada (30/08).
E sobre procedimento cirúrgico informo que está tudo bem, incisão cicatrizando, dor quase nenhuma, licença do trabalho a semana inteira para cuidar do meu dodói. Fui ao laboratório para saber os trâmites do resultado da biópsia, e fui informada que o prazo é de até 15 dias úteis, sendo assim a data limite para a entrega do resultado seria 24/09. Gente, é muito tempo! Quase um mês após a retirada, como assim? Na hora nem reclamei com o atendente, nunca pesquisei sobre o assunto, não tinha certeza se precisava ou não de todo esse tempo.

Chegando em casa dei uma fuçada no google e vi que um dos exames que será feito no material, o chamado imuno-histoquímico, precisa de um prazo maior para ser feito, mas não encontrei justificativa para 15 dias úteis. Cinco, oito, até dez dias achei prática normal dos laboratórios. Enfim, dia 11/09 retorno ao médico cirurgião para ele dar uma olhada nos pontos, então conversarei com ele sobre a demora do resultado e se ele pode pedir urgência pro laboratório, já que este é um laboratório de confiança dele. Se ele não pedir, eu mesma peço, rs.

Ontem, fui à perícia médica homologar meu atestado e aproveitando que estava pela rua, chamei meu namorado Bruno e minha amiga Ana Paula para irmos ao Hemocentro de Brasília para que eles se cadastrassem como doadores de medula óssea. 

Aqui em Brasília é muito simples fazer o cadastro, é só comparecer ao Hemocentro de Brasília (SMHN Q 3 Conj A - Bloco 3 - Asa Norte Brasília - DF), com documento de identificação, passar por uma avaliação do estado geral de saúde e fazer coleta de uma amostra de sangue. As etapas foram bem rápidas, acredito que não passamos de 40 minutos no Hemocentro. No mesmo dia do cadastro também é possível fazer doação de sangue, caso esteja dentro dos requisitos necessários para a doação.

É importante que nós estimulemos nossos amigos e familiares a se cadastrarem como doadores de medula, pois nós acompanhamos as histórias de outros pacientes e sabemos a dificuldade em achar um doador compatível.  Muitas pessoas aguardam um doador de medula compatível como uma grande (e até mesmo única) chance de cura.

Depois, com mais calma, reunirei em um post as informações gerais sobre o cadastro como doador de medula e também sobre a doação em si.

E se você é meu amigo, se prepare, mais cedo ou mais tarde te convidarei para nos encontrarmos no Hemocentro, rs.

Bjos queridos

PS: Parabéns Ana e Bruno pelo gesto de carinho e solidariedade com o semelhante!