2 anos sem quimio!

Bom dia gente!!!

Que dia mais feliz! Dia em que completo 2 anos do fim da quimioterapia! Tivemos grandes emoções nesses dois anos, mas os últimos meses estão mais tranquilos. E passando rápido! Gente, como minha vida está voando!

Mas isso é bom, pois quando a vida passa rápido quer dizer que não temos grandes problemas. E eu continuo com pressa, de realizar, de viver, de sonhar...

Houve um tempo em que eu não conseguia mais planejar o futuro, tinha medo de me decepcionar, tinha medo da doença voltar e não poder realizar aquilo. Quando me vi doente em 2012, o mais difícil foi me desfazer de todos os meus planos e parar para fazer o tratamento, totalmente incerto, sem saber como e quanto eu poderia voltar ao normal.

Hoje esse medo já foi embora. Venho preparando o casamento com mais de um ano de antecedência (doida pra que chegue logo!!!), penso na viagem de aniversário, planejo o reveillon, quero comprar ingressos para as olimpíadas do ano que vem...

Mas há duas coisas diferentes no meu planejar agora: a primeira é que também vivo muito o hoje e o agora, não fico só sonhando o futuro. A segunda é que tento me preparar para as decepções. Aconteceu um imprevisto e vamos cancelar a viagem? Ok. Vamos perder algum dinheiro com isso? Blz. Não tinha como adivinhar. 

O que não dá é pra eu continuar com medo de sonhar, de planejar, apenas pelo medo do imprevisto. Porque na maioria das vezes, tudo ocorre como planejamos, e se não der, pelo menos nós tentamos.

Que venham muitos e muitos anos de saúde, alegria e de transformação! Porque a mudança (pra melhor) é uma das maiores alegrias!

Bjs

18 de março de 2015

Oi gente!

Já chegamos a metade de março, opa lêlê... Casamento chegando!

Estamos com praticamente tudo pronto, só faltando os acertos finais, e acredito que a correria irá começar nos dois últimos meses, pois tem coisas que não tem como resolver antes.

Confesso que agora, com quase tudo pronto, minha vontade é de que chegue logo o grande dia.

Enquanto isso, tenho preparado coisas para o meu chá de panela, que deve acontecer no último sábado de maio. Será bem simples, um arraiá de panela, mas estou bem animada.

Também estamos fazendo um curso de noivos, com oito encontros, hoje vamos para o quarto encontro do curso. Eu estou gostando muito, espero que o noivo também, já que a ideia desse curso mais longo foi minha, rs.

No final de fevereiro foi meu momento de fazer os exames de controle. Fiz apenas exames de sangue, e está tudo muito bem graças a Deus. Fiz um hemograma completo, Desidrogenase Latica, Ureia, TGO, Bilirrubina total e fracionada, VHS, TGP, Creatinina, Beta Microglobulina.

A hematologista aumentou o espaço entre os controles, de 3 para 4 meses. Eu pensando que ela ia espaçar pra 6 meses, mas tudo bem, vamos lá. Continuo sentindo o linfonodo pequeno no pescoço, que está do mesmo tamanho desde agosto do ano passado.

No mais, sigo a vida normalmente, sem qualquer reclamação referente ao tratamento ou à doença. Em 12 dias completo 2 anos sem quimio.

Estou praticando as atividades físicas e também fazendo acompanhamento com a nutricionista, perdi 4,5 kg em dois meses e meio. Fiz um teste de bioimpedância e tenho muita, mas muita gordura mesmo acumulada neste corpinho. São 37% de massa gorda, quando a media seria entre 24 e 25%.

Mas dia a dia tenho tentando diminuir essa gordura e ganhar massa magra. Qualquer diminuição de gordura já é uma vitória. Volto para reavaliar em 3 meses.

No trabalho as coisas continuam na mesma, não consegui mudar de área e estou bem desmotivada. Isso me traz uma crise existencial, de não saber que caminho seguir para me sentir realizada profissionalmente. Acho um extremo desperdício passar a maior parte do seu dia fazendo algo que não te faz feliz, ou pior, que te faz infeliz mesmo. Alguns vão achar que trabalho é assim mesmo, e cabe a gente aguentar e esperar pelo fim de semana e pelas férias. Mas para mim não dá, preciso ser feliz todos os dias, e não só aos sábados e domingos. No meio disso tudo, há ainda uma crise maior: a de estar sendo ingrata. Neste momento, há milhares de pessoas com a bunda na cadeira, estudando feito loucos, para conquistar o que eu tenho. Inclusive meu noivo. E eu estou aqui reclamando publicamente do meu trabalho.

Na semana passada tive vontade de chorar no meio de uma reunião, ver aquele assunto debatido, debatido, debatido e rebatido, e não se resolve nada, não se chega a conclusão nenhuma. No serviço público costuma ser assim, reunião para marcar reunião, burocracia sem fim. Enfim, é um desabafo, não vejo hoje uma forma de abandonar este trabalho, já que na iniciativa privada não vou ganhar nem a metade do que ganho atualmente, mas vou encontrar uma forma de melhorar esse 1/3 do meu dia que passo trabalhando.

bjs

Carnaval chegando, como foi seu janeiro?

Oi gente! Como estão?

Janeiro se foi, e o que você fez nestes primeiros dias do ano?

Que planos e promessas fez para 2015?

Li em algum lugar pela internet, que 95% das pessoas desistem de suas promessas de fim de ano até o dia 15 de janeiro. Depois de duas semanas, o novo volta a ser velho novamente e toda a perspectiva de mudança projetada para o novo ano é deixada de lado.

Na verdade, eu acho que as pessoas esquecem que são elas as responsáveis por suas mudanças. O marco no calendário pode até ajudar, como um rito de passagem, dar nova esperança, mais vontade e mais coragem, mas a mudança no calendário sozinha não é capaz de nada.

Essa semana mesmo no facebook li uma postagem assim: “Fala sério 2015, já tá ruim assim? Não acredito que será pior que 2014!”. Oi? O calendário tem culpa de alguma coisa? Você tem feito algo para mudar o seu ano? O seu mês? O seu dia?

Eu tenho apenas três pretensões para 2015, e nem passei perto de pensar em abandoná-las.

1-Cuidar de mim! Cuidar da alma, do interior, do espirito. Estar mais presente na religiosidade, na oração, nas terapias alternativas, respirar melhor...

O que já fiz pra isso: respiro e conto até 10 sempre que a paciência falta. Tento agradecer todas as vezes que penso em reclamar. Fui a um grupo de oração diferente, pretendo conhecer outros.

2-Cuidar de mim! Cuidar do corpo, da alimentação, dos exercícios físicos e da balança. Ganhei 3 kg nos dois últimos meses do ano, e estava um tanto insatisfeita com a pancinha pulando da calça. Em um mês comendo melhor e me exercitando perdi esses 3kg. Até o casamento quero perder mais 3, pra arredondar os 60, e ficar melhor ainda no vestido de noiva.

3-Ser feliz com meu trabalho! Não ando satisfeita com meu trabalho e diversos fatores contribuem pra isso. Com a falta de motivação, não rendo como queria e deveria e tudo que preciso fazer é um sacrifício, é chato e etc. Passamos cerca de 1/3 do nosso dia no trabalho, e estar insatisfeito afeta nossa vida de forma geral. Não quero continuar assim, ou convivo de forma mais tranquila fazendo a mesma coisa ou mudanças são necessárias. Já fiz minha primeira tentativa, que foi um processo seletivo para mudar de setor, porém não fui a escolhida. Massss... continuo buscando. Enquanto isso respiro fundo e vou levando da melhor maneira que conseguir.

É isso gente! Um excelente carnaval!

Bjs

Adeus ano velho, feliz ano novo...

Desde 2012 criei o hábito de acompanhar vários blogs, sobre temas que foram me interessando ao longo do caminho. Alguns contando a história de pacientes de linfoma ou não, sobre roupas compradas na China, sobre culinária, bordados e mais recentemente sobre casamentos.

Algo comum entre os blogs é que as postagens começam a ficar mais raras quando o escritor se distancia do assunto. Também é nítido perceber que escrever não é tão fácil assim, e ter um blog perene é realmente um 'trabalho'. Foi o que aconteceu comigo em 2014. O linfoma se distanciou e os posts também ficaram mais escassos. No segundo semestre mais ainda.

Mas há outra coisa que aprendi nos blogs que acompanho: eu amo quando as pessoas sumidas reaparecem e contam como estão suas vidas. Me dá uma sensação de felicidade saber que está tudo bem, que os exames de controle estão sob 'controle', que elas vão casar, que elas vão ter um filho, ou simplesmente que elas compraram um lindo jogo de jantar novo.

Por isso, em 2015 pretendo escrever pelo menos uma vez ao mês. Contando como anda a vida pós- linfoma. Vamos deixar o blog mais atualizadinho, né?

Que em 2015 possamos realizar nossos sonhos diários, planejar sem deixar o hoje acontecer, dar importância às pequenas coisas, nos importar menos com os bens materiais. Que em 2015 as lutas contra o câncer possam ser mais cheias de esperança, que nos momentos difíceis cada um possa se apegar a Deus e crer em dias melhores. Que as medicações façam seu trabalho e tragam a cura a tantos que esperam.

Para finalizar deixo alguma fotinhas do ensaio que eu e Bruno fizemos em Aracaju em novembro. Sempre sonhei com fotos românticas na praia, e realizei um sonho neste dia. Eternizamos o amor em lindas imagens. Sou grata e feliz por ter realizado algo que pode parecer tão pequeno, mas que só foi possível porque Deus permitiu, assim como todas as coisas que acontecem em nossa vida!

Feliz 2015!!!

Se você for à Aracaju e quiser um ensaio lindo assim, procure o Marcelo Sousa e a Joelma Cedraz. Fotógrafos maravilhosos e hiper profissionais. Nunca imaginei ter fotos tão lindas. Mais que fotógrafos ganhamos amigos, foi um imenso prazer conhecer toda a família do Marcelo.

No site vocês consegue conhecer melhor o trabalho e entrar em contato www.msousafotografias.com.br.

Post Curtinho!

Oi gente!

Estou há algum tempo sem postar e venho rapidinho apenas dizer que está tudo bem.

A retirada do cateter foi a finalização de um ciclo, eu não tinha imaginado o quanto a pequena cirurgia refletiria nos meus próximos dias. Me sinto mais leve, mais desligada da palavra linfoma, virei uma página e muita coisa ficou para trás.

Percebi que me curar da doença, me trouxe a necessidade de curar outras coisas em minha vida e é nisso que tenho trabalhado. Lentamente, trabalho de formiguinha, errando e acertando, refletindo, entendendo e ficando feliz por entender. Há muitas curas necessárias em sua vida, e muitas vezes você nem as percebe. O câncer veio como uma bomba, mas limpou um grande terreno para que eu pudesse renascer.

Continuamos com os preparativos do casamento e vi que minha ansiedade é fichinha perto dos desesperos das outras noivas, rs. Tudo está caminhando e estamos muitos felizes em preparar esse momento. Só que minha euforia inicial de escrever sobre o processo casamentístico diminuiu bastante, e não estou com muita disposição para relatar por aqui como tem sido a escolha dos nossos fornecedores. 

Estou tão desligada que nem sei quando devo voltar à hematologista, acredito que seja no próximo mês. Engavetei tudo, não sei nem se ela já me deu pedidos de exames ou se tenho que buscá-los. Enfim, depois de mais de 2 anos, relaxei. Relaxei no sentido de não ficar preocupada fora do tempo, mas não quer dizer que eu não vá me cuidar. Só que agora esse cuidado está mais leve, e menos ansioso.

Um bjo a todos =)

Como uma onda...

"Nada do que foi será

De novo do jeito que já foi um dia

Tudo passa

Tudo sempre passará

A vida vem em ondas

Como um mar

Num indo e vindo infinito"

Lindas e sábias palavras da música do Lulu Santos, assim mesmo é a nossa vida, um ir e vir infinito. Vivemos ciclos, momentos bons, prazerosos, calmos e outros mais difíceis, complicados, tristes. Nada é permanente, nem a felicidade e nem a tristeza.

Nossa noção de tempo também é diferente em cada etapa da nossa vida, um dia triste é longo, meses de tratamento parecem anos, minutos de aflição se assemelham a muitos dias de ansiedade. Já os momentos felizes passam voando, nem percebemos o tempo passar ao fazer algo que nos dá prazer.

Minha vida tem voado. Os dias têm passado apressados por mim, quando vejo já chegou a noite e é hora de se preparar para um novo dia. Tudo está tão perfeito, que queria o relógio cronometrasse os meus dias mais devagar, com mais paciência.

Eu estou com saúde, meus familiares estão com saúde. Preparo um casamento lindo e simples com a pessoa que amo. Meu trabalho me sustenta bem, não me falta nada. Não há luxos, mas há simplicidade que me traz uma felicidade infinita. 

Hoje, só quero que essa onda dure, fique assim por mais um longo período, me deixe agradecer por toda essa paz que tenho sentido. Probleminhas? Sim, eu os tenho. Mas não há nada que seja importante de verdade e nem que não tenha solução.

É isso!

Bjs

Atualizando...

Meninos e meninas, tudo bem?

Fiquei aqui procurando um título para o post, mas pretendo falar sobre tantas coisas, que só posso dizer que estou atualizando vocês das coisas que estão acontecendo em minha vida.

A retirada do cateter foi um sucesso, não teve dor nem para tirar os pontos. Minha cicatriz do cateter é meio feinha, escura, e já marquei uma dermatologista para tentar amenizá-la um pouco. Nada que me incomode horrores, mas se tem como melhorar, por que não?

Passei 15 dias de férias do trabalho, e não viajei, apenas fiquei pesquisando e visitando fornecedores para o casamento. Fechamos contrato com o fotógrafo, com a banda da cerimônia e para as lembranças dos convidados. Essa parte dos preparativos é muito gostosa, e embora seja um pouco trabalhosa, é gratificante escolher os fornecedores que possuem o perfil que você quer dar ao seu casamento.

Comecei também a ir às lojas de vestido de noiva, dizem que não é a noiva quem escolhe o vestido, é o vestido quem escolhe a noiva. Pois bem, já fui a 10 lojas  e esse vestido ainda não me escolheu, e pra falar a verdade nem sei se ele vai me escolher. Gostei de alguns, já tenho mais ou menos um estilo formado, um modelo que me cai bem. Me achei linda em vários dos vestidos, mas paixonite ainda não rolou não. Já até pensei em mandar fazer, pois os modelos que tenho gostado são mais simples, e o preço dos alugueis não está muito atrativo (na faixa de 4 mil).

Voltei à terapia, percebi que preciso resolver alguns conflitos, que são antigos e que venho guardando ao longo dos anos. Resolver nossas "pendências" emocionais é um grande passo para vivermos melhor, e também com mais saúde.

Mudando de assunto, recebi um presente da minha querida amiga Alessandra, nos conhecemos apenas virtualmente por intermédio do blog, mas há um carinho imenso entre nós. A Alê fez um jogo americano super delicado e lindo, produzido nos intervalos de sua quimioterapia de preparação para o transplante. Imagine, alguém recebendo altas doses de quimio e se preocupando em te mandar um presente! Só a tenho a agradecer querida, estou aqui acompanhando e torcendo dia a dia por seu TMO. Finalizo com as fotos do meu lindo presente!  Bjs

Descatetizada!

Oi gente!

Retirei o cateter na quarta feira, 03/09, em uma cirurgia com anestesia local e sedação. A parte cirúrgica foi bem tranquila, não senti dor alguma, mão abençoada a do cirurgião. Nem uma dipironazinha no pós-cirúrgico está sendo necessária.

O que me deixou um pouco inquieta e agoniada, mas graças a Deus já passou, foi a sedação. E olha que é o quinto procedimento semelhante que eu faço, mas nunca tinha tido um mal estar após a sedação. Ou o anestesista diminuiu a dose, mudou o medicamento utilizado, ou minha ansiedade atrapalhou meu momento 'apagar'. Fico mais com a última opção, porque já entrei no hospital com vontade de sair, então inconscientemente, quanto menos eu dormisse, mais rápido iria embora. Mas isso me fez ficar meio zumbi, grogue, não sei se te explicar bem.Mas logo cheguei em casa, e consegui dormir a noite quase inteira e no outro dia acordei normalzinha.

E a vida continua seguindo seu rumo...

Continuamos com os preparativos do casamento, fechamos contrato com cerimonial e filmagem e já decidimos o fotógrafo e banda da cerimônia e quaseeee decidimos o buffet. A Igreja ainda não conseguimos fechar a data, pois as que mais combinam com a quantidade de convidados ainda não estão com as agendas abertas para 2015. Fico um pouquinho preocupada (no nível que sonha com igreja todos os dias), porque a cerimônia religiosa é a essência do nosso casamento, e não me vejo casando de outra forma.

No trabalho, optei por não assumir o cargo deixado pelo meu chefe, e passar a oportunidade a outra pessoa. Acho que foi a melhor opção no momento, ter mais tempo para cuidar de mim, corpo, mente e espirito, e ter um motivo a menos para me causar ansiedade. Novas oportunidades de carreira aparecerão quando eu tiver pronta, tenho certeza.

Bjos a todos =) Sem cateter!

Consulta com cirurgião e hematologista

Oi gente!

Fui ao cirurgião na terça feira (12/08) para que ele verificasse a possibilidade da biópsia por vídeo. Ele me explicou como é feito o procedimento, bem mais complicado que as biópsias que fiz anteriormente. Teria que utilizar anestesia geral, correria o risco de transformar a cirurgia por vídeo para cirurgia aberta, caso houvesse o rompimento de algum vaso. Além disso, ao retirar toda uma cadeia de linfonodos, eu ficaria com inchaço crônico da perna, uma sequela desta biópsia.

Na opinião dele, passar por todo esses riscos para tirar uma dúvida de um PET-CT estável não é uma vantagem para mim. Ele fez uma carta para hematologista detalhando todos os motivos para não fazermos a biópsia. E eu saí de lá com toda segurança e confiança de que esta cirurgia não é a melhor opção para mim no momento.

Ontem (15/08), fui à consulta com a hematologista, e ela já havia se reunido com a equipe hematológica da clínica para relatar o meu caso. Segundo ela, uma parte defendeu que deveríamos pesquisar melhor este linfonodo e outra, considerando as dificuldades e sequelas, defendeu que eu deveria ser acompanhada, inclusive fazendo exames e imagem apenas se realmente necessário.

Então ficamos assim: exames de sangue daqui a 3 meses, e daqui a 6 meses, caso seja necessário, faremos uma tomografia, que possui menos radiação que um PET-CT. Se eu estiver sem reclamações e os exames de sangue estiverem bons, nem tomografia faremos.

Já que passamos para essa fase mais light de acompanhamento, eu pedi para retirar o cateter e ela concordou. Já são 2 anos e 1 mês com o cateter implantado. Marquei a consulta para o dia 21/08 com o cirurgião, para tratarmos da retirada do cateter.

Gente, tô feliz demais!

bjs

Resuminho da Segunda feira

Olá!

Hoje passei a manhã procurando locais para fazer a biopsia guiada por tomografia, pedi ajuda a alguns amigos e acabei encontrando uma clínica em Brasília mesmo. Estava bem tranquila até então.

Até que, no meio da tarde, a hematologista me telefona, informando que conversou com o restante da equipe médica e eles acreditam que o radiologista não deva fazer o exame, pois o local a ser biopsiado tem muitos vasos sanguíneos próximos. A sugestão foi fazer uma biopsia por vídeo.

Mais um procedimento desconhecido e toda minha calma foi embora. Pela tomo era algo muito mais simples, com anestesia local e volta à rotina no dia seguinte. E agora essa tal de video? Ahh nem gente, pensei em nem fazer, uma vontade de deixar pra lá e pronto. Um PET-CT estável, porque preciso ficar futucando as coisas? E se eu não futucar vou me arrepender?

Pela primeira vez eu senti raiva da palavra linfoma, de todas as oscilações que a sombra da doença trás pra nossa vida. Tive vontade de xingá-la de todos os palavrões que aprendi nos meus quase 30 anos.

Confesso que também fiquei bem confusa, pois como ex-paciente de um subtipo raro de Linfoma de Hodgkin me sinto cobaia de qualquer procedimento que sugiram que eu faça. Diferente do LH Clássico, as posturas diante do subtipo raro são sempre de 'vamos ver como o corpo se comporta'. 

Mas poxa, sou eu que entro na faca nessa brincadeira! Já foram três vezes e agora mais uma? 

Enfim, é só um desabafo. Mas já consegui a consulta com o cirurgião para amanhã e ele vai me explicar melhor a forma como esta nova biopsia poderá ser feita.

Bjs