Consulta com cirurgião e hematologista

Oi gente!

Fui ao cirurgião na terça feira (12/08) para que ele verificasse a possibilidade da biópsia por vídeo. Ele me explicou como é feito o procedimento, bem mais complicado que as biópsias que fiz anteriormente. Teria que utilizar anestesia geral, correria o risco de transformar a cirurgia por vídeo para cirurgia aberta, caso houvesse o rompimento de algum vaso. Além disso, ao retirar toda uma cadeia de linfonodos, eu ficaria com inchaço crônico da perna, uma sequela desta biópsia.

Na opinião dele, passar por todo esses riscos para tirar uma dúvida de um PET-CT estável não é uma vantagem para mim. Ele fez uma carta para hematologista detalhando todos os motivos para não fazermos a biópsia. E eu saí de lá com toda segurança e confiança de que esta cirurgia não é a melhor opção para mim no momento.

Ontem (15/08), fui à consulta com a hematologista, e ela já havia se reunido com a equipe hematológica da clínica para relatar o meu caso. Segundo ela, uma parte defendeu que deveríamos pesquisar melhor este linfonodo e outra, considerando as dificuldades e sequelas, defendeu que eu deveria ser acompanhada, inclusive fazendo exames e imagem apenas se realmente necessário.

Então ficamos assim: exames de sangue daqui a 3 meses, e daqui a 6 meses, caso seja necessário, faremos uma tomografia, que possui menos radiação que um PET-CT. Se eu estiver sem reclamações e os exames de sangue estiverem bons, nem tomografia faremos.

Já que passamos para essa fase mais light de acompanhamento, eu pedi para retirar o cateter e ela concordou. Já são 2 anos e 1 mês com o cateter implantado. Marquei a consulta para o dia 21/08 com o cirurgião, para tratarmos da retirada do cateter.

Gente, tô feliz demais!

bjs

Resuminho da Segunda feira

Olá!

Hoje passei a manhã procurando locais para fazer a biopsia guiada por tomografia, pedi ajuda a alguns amigos e acabei encontrando uma clínica em Brasília mesmo. Estava bem tranquila até então.

Até que, no meio da tarde, a hematologista me telefona, informando que conversou com o restante da equipe médica e eles acreditam que o radiologista não deva fazer o exame, pois o local a ser biopsiado tem muitos vasos sanguíneos próximos. A sugestão foi fazer uma biopsia por vídeo.

Mais um procedimento desconhecido e toda minha calma foi embora. Pela tomo era algo muito mais simples, com anestesia local e volta à rotina no dia seguinte. E agora essa tal de video? Ahh nem gente, pensei em nem fazer, uma vontade de deixar pra lá e pronto. Um PET-CT estável, porque preciso ficar futucando as coisas? E se eu não futucar vou me arrepender?

Pela primeira vez eu senti raiva da palavra linfoma, de todas as oscilações que a sombra da doença trás pra nossa vida. Tive vontade de xingá-la de todos os palavrões que aprendi nos meus quase 30 anos.

Confesso que também fiquei bem confusa, pois como ex-paciente de um subtipo raro de Linfoma de Hodgkin me sinto cobaia de qualquer procedimento que sugiram que eu faça. Diferente do LH Clássico, as posturas diante do subtipo raro são sempre de 'vamos ver como o corpo se comporta'. 

Mas poxa, sou eu que entro na faca nessa brincadeira! Já foram três vezes e agora mais uma? 

Enfim, é só um desabafo. Mas já consegui a consulta com o cirurgião para amanhã e ele vai me explicar melhor a forma como esta nova biopsia poderá ser feita.

Bjs

6º PET-CT

Olá gente!

Então, na  quinta feira (07/08) realizei o meu sexto exame de Tomografia por emissão de pósitrons e fusão com Tomografia computadorizada, o nosso famoso PET-CT. Foi um dia muito tenso, sai de casa para a clínica com mega medo. Durante o repouso antes do exame, cheguei até a dar uma choradinha, ali sozinha, quietinha, pois a pressão estava muito grande. Nem sei quantas orações fiz enquanto passava pela máquina do tomógrafo, mas assim consegui ficar mais calma e voltar para o trabalho após o exame mais tranquila.O exame já ficaria pronto no dia seguinte, ontem, e eu poderia levar à médica na mesma tarde. 

Ontem, chegamos eu e meu noivo à clínica para buscar o exame e ir à consulta. Eu estava tão nervosa que tremia e tive que abrir logo o envelope, e começar a compará-lo com o exame anterior. O alívio foi imediato, pois os linfonodos captados em janeiro manteram ou diminuíram a captação e tamanho. O linfonodo que apareceu no meu pescoço, que eu comentei que fosse coisa da minha cabeça, realmente foi captado dessa vez, mas com um SUV tão pequeno que não dei bola pra ele. Sai da clínica com 100 kg a menos nos ombros, direto para consulta, com certeza de que com a estabilidade da captação minha médica não pediria biopsia novamente.

Na consulta, ao contrário do que eu havia imaginado, a hematologista sugeriu que fizéssemos uma nova biopsia no linfonodo com maior captação de todos, que está na região ilíaca direita. Ela foi falando os motivos e eu olhando e pensando: Ahh não vou deixar cortar minha barriga só pra tirar uma dúvida não, ainda mais para retirar um linfonodo que diminuiu pela metade após 7 meses. Isso mesmo, o linfonodo com maior captação regrediu de 21 mm para 10 mm, e manteve a captação. Quase dei a ideia de aguardarmos mais 6 meses e refazer o PET, vai que esse troço some?

Então ela me explicou que a biopsia não seria feita pelo cirurgião ,e sim por um radiologista intervencionista (oi?) e guiada por tomografia computadorizada. Ele vai retirar o linfonodo por meio de uma agulha, verificando na imagem se está retirando o local correto. Ahhh então é uma punção? Não, é uma retirada mesmo. Quero nem ver o tamanho dessa agulha. Biopsiaríamos este linfonodo e com a biopsia negativa (pela terceira vez) descartaríamos PETs semestrais e passaríamos a fazer apenas controles com exames de sangue.

Pesquisei sobre essa forma de biopsia, e vi que parece ser realmente um exame tranquilo. Pouco invasivo e muito eficaz. E se é para tirar a dúvida, sem bisturi, tá certo, vamos lá.

O próximo passo agora é procurar o médico radiologista intervencionista, para avaliar o meu caso e confirmar a possibilidade da biopsia guiada. 

Olha, estou vendo essa biopsia como um excesso de precaução, mas até o momento estou feliz pelo resultado e bem tranquila. Estou muito certa de que tudo está bem.

Bjos e vamos falar de casamento que é melhor hahahaha

Diário de Noiva II

Olha, se há uma coisa que noiva nunca deixará de ser é indecisa, rs. Há muitas opções no mercado, e qualquer decisão leva tempo e gera dúvidas. Pode ser que exista por aí algum ser da espécie futura esposa que consiga ser prática, porém esse é um ser bem raro e até hoje não conheci nenhum.

Pois bem, desde o começo eu tinha a ideia do casamento pela manhã, lindo e alegre, com um céu maravilhoso e o sol nos abençoando. Começamos a pesquisar o local com essa finalidade, lugares mais abertos, arborizados, com mais cara de natureza. Entre todos que pesquisamos, um deles pareceu a melhor opção: bom preço, bonito, perto de casa, atendimento excelente. Depois de pensar bastante, decidimos fechar o contrato, mesmo ficando sempre uma dúvida: será que deixei de conhecer uma opção melhor? Detalhe que já tinha pesquisado pelo menos uns 20 locais diferentes. Mas acho que pela quantidade de opções que Brasília oferece essa dúvida acontecerá em todos os contratos, pois a variedade é enorme.

Contrato fechado, primeira parcela paga, Aêeeeeee! 

Mas as dúvidas sempre voltam, rs. Ontem a dúvida nem foi em relação ao local, que realmente gostei e me vejo casando ali, foi sobre o horário escolhido. Casando às 11h, os convidados chegarão à recepção ao meio dia e fiquei pensando no calor de agosto. Ontem fui a um evento durante a tarde no local, e achei quente. Fiquei com medo do calor incomodar os convidados. Mas também fez 30º em Brasília ontem, só não estava quente onde tem ar condicionado. Enfim, fui meio borocochô pra casa, pensando em modificar o horário do casamento para o fim da tarde, em alugar um ar condicionado ou botar metade das mesas para o lado de fora do salão, rs.

Vou deixar uma fotinha do nosso local em outro casamento, depois venho fazer um mega post sobre ele!

Fotógrafo: Anderson Marques

O tempo e as jabuticabas- Rubem Alves

Ontem li este texto, que até então não conhecia. E como ele fala dos meus sentimentos atuais! Não sei quantas jabuticabas faltam em minha bacia, mas tenho pressa de aproveitar cada uma delas. Não tenho mais paciência para certos assuntos e atitudes, principalmente aqueles que estão longe do essencial da vida e da simplicidade.  Vale a leitura!

O tempo e as Jabuticabas- Rubem Alves

Contei meus anos e descobri que terei menos tempo para viver 

daqui para frente do que já vivi até agora. Sinto-me como aquela 

menina que ganhou uma bacia de jabuticabas. As primeiras, ela 

chupou displicente, mas percebendo que faltam poucas, rói o caroço.

Já não tenho tempo para lidar com mediocridades.

Não quero estar em reuniões onde desfilam egos inflados. 

Não tolero gabolices. Inquieto-me com invejosos tentando destruir 

quem eles admiram, cobiçando seus lugares, talentos e sorte.

Já não tenho tempo para projetos megalomaníacos.

Não participarei de conferências que estabelecem prazos fixos 

para reverter a miséria do mundo. Não quero que me convidem 

para eventos de um fim de semana com a proposta de abalar o milênio.

Já não tenho tempo para reuniões intermináveis para discutir

estatutos, normas, procedimentos e regimentos internos.  

Já não tenho tempo para administrar melindres de pessoas, 

que apesar da idade cronológica, são imaturos.

Não quero ver os ponteiros do relógio avançando em reuniões

 de 'confrontação', onde 'tiramos fatos a limpo'. 

Detesto fazer acareação de desafetos que brigaram pelo 

majestoso cargo de secretário geral do coral.

Lembrei-me agora de Mário de Andrade que afirmou: 'as pessoas 

não debatem conteúdos, apenas os rótulos'. 

Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a 

essência, minha alma tem pressa...

Sem muitas jabuticabas na bacia, quero viver ao lado de gente 

humana, muito humana; que sabe rir de seus tropeços, não se encanta

com triunfos, não se considera eleita antes da hora, não 

foge de sua mortalidade, defende a dignidade dos marginalizados, 

e deseja tão somente andar ao lado do que é justo.

Caminhar perto de coisas e pessoas de verdade, desfrutar desse

amor absolutamente sem fraudes, nunca será perda de tempo.'

O essencial faz a vida valer a pena...
e para mim basta o essencial.

Ansiedade!

Oi gente!

Essa bichinha danada da ansiedade não me larga, como faz?

Existe uma manada de elefantes no meu estômago desde sexta feira.

Bom, primeiro porque na sexta feira fui levar o pedido de autorização do PET na clínica. Veja só, fui só levar o pedido e já fiquei com dor de barriga. E não ri não, que estou falando sério, rs.

Essa semana devem me ligar confirmando a autorização e marcando o exame que a gente passa fome, frio e que traz um enorme medo do resultado.

Ai começo a achar um monte de coisa estranha em mim: achei um carocinho perto da mandíbula e já fiquei pensativa. A médica olhou e acha que é um linfonodo normal, mas caso seja algo estranho o PET detectará. Outra, estou emagrecendo sem fazer nada para isso (1 kg) e já fiquei pensando no linfoma. Ai jesus, só Deus mesmo pra tirar essas esquisitices da cabeça de pós-quimio.

Também estou ansiosa porque meu chefe está indo embora, cedido para outro órgão, e pelo que tudo indica devo ficar com o cargo dele. Com o cargo, o dinheiro e toda a responsabilidade também. Conheço todo o trabalho, já estou lá há mais de um ano, o din-din a mais vai ajudar nos preparativos do casamento, porém, sempre fui "operária", e não estou acostumada a assumir todas as responsabilidades. Enfim, é uma mudança bem grande também.

Além disso, os preparativos para o casamento também geram ansiedade. Você vê milhões de coisas, pesquisa, pesquisa, pesquisa, e sempre está com medo de fechar um contrato e se arrepender depois.

É isso gente! Espero me acalmar na semana que vem pela frente!

Bjos =)

Bolo de Milho Rápido, fácil, barato e gostoso!

Oi gente!

Já fiz esse bolo várias vezes, é super prático, pois você mistura tudo rapidinho no liquidificador!

Ingredientes:

Medida: Copo de requeijão
1/2 copo de óleo
1 copo de leite
1 lata de milho verde com a água
3 ovos
1 copo de açúçar
1 copo de milharina
1 colher de fermento em pó

Modo de preparo:

1- Coloque todos os ingredientes no liquidificador, com exceção do fermento. Bata por uns dois minutos em velocidade média.

2- Acrescente o fermento e bata levemente por alguns segundos, apenas para misturar.

3- Coloque em forma de furo no meio untada com margarina e enfarinhada, para não grudar.

4- Asse em forno pré-aquecido, a 180º por 45 minutos, ou até que fique douradinho, a depender do forno.

Espero que gostem!  Bjos =)

Diário de Noiva- I

Genteeeeee

Como estão?

Eu estou ótima, graças a Deus! Hoje vim contar pra vocês como está o inicio dos preparativos do nosso casamento. Tanta pesquisa gente, vocês nem imaginam! A internet ajuda demais, abre uma infinidade de opções, que você pode ir descartando por fotos ou pela opinião das outras noivas.

E com isso descobri que noiva é um ser solidário, viu? Comecei a participar de um grupo de noivas no facebook e outro grupo de e-mail, e todas estão sempre dispostas a indicar fornecedores, dar a opinião e ajudar no que for preciso.

Descobri também que casamento em Brasília é um mercado lucrativo, luxuoso e padronizado, e que nem sempre os fornecedores estão interessados a sair desse padrão. Muitos acham que você realmente PRECISA de tal serviço, mesmo que você não veja a menor utilidade do serviço para o seu casamento.

Enfim, começamos assim nossas escolhas:

DATA: Antes de tudo, começamos a pensar quando desejávamos realizar o nosso enlace. Alguns casais levam em conta datas importantes para a escolha do dia do casamento, como o aniversário de namoro, ou um acontecimento relevante que aconteceu em seus anos de convivência. Para nós, a escolha foi simples, optamos um por um mês em que a probabilidade de chuva em Brasília é praticamente zero: Agosto.

Sonhamos com um casamento durante o dia, com um linco céu azul da nossa cidade, com sol e sem chuva.

O prazo também é importante, com a antecedência de 1 ano fica mais tranquilo decidir tudo, já que as pesquisas serão intensas e muitas decisões precisarão ser tomadas, além do prazo para pagamento também.

Para os supersticiosos agosto é um mês de maus agouros, e não é bom mês para decisões importantes como um casamento. Mas pra gente tudo bem, agosto é um mês lindo, de muita seca em Brasília, rs. Agosto de 2015- o mês que diremos nosso SIM.

ESTILO DE CASAMENTO: Isso é muito importante, principalmente porque é isso que dará a cara dos noivos para a festa. Juro que no começo, nem pensava em recepção, pois me cansava só de pensar em organizá-la. Depois, comecei a ver fotos de recepção durante o dia, graciosas, delicadas, simples, e a partir dali tive vontade de fazer a nossa recepção assim também. 

Já fui da noite, adorava festas e de dançar até as 5 da manhã. Mas hoje não sou mais essa pessoa. Hoje sou do dia! Durmo super cedo, acordo cedo também, e amo quando sou convidada para um evento a tarde! 

Nada contra os noivos que sonham com o casamento glamouroso da noite, é lindo também, só não tem mais a minha cara, não me vejo casando assim. O noivo concorda comigo, e acho que ele também prefere o dia, não é apenas para me agradar não.

Então, optamos por um casamento durante o dia, pequeno, mais simples e rústico, e tentaremos dar a ele a nossa personalidade. Quero que o convidado chegue e diga: Nossa, isso é a cara da Cíntia e do Bruno!

LISTA DE CONVIDADOS: Achei que essa seria a parte mais difícil, pois queríamos um casamento íntimo, pequeno, onde pudéssemos conversar com todo mundo, tirar fotos e receber abraços e carinho de todos. Imaginava como ia cortar as pessoas da lista, como isso seria difícil!

Seguindo o conselho da minha amiga Raíssa: "Ninguém vai morrer se não for ao seu casamento", decidimos montar a nossa lista com 70 convidados. E gente, coube todo mundo! Sem dor, sem sofrimento! Serão os 70 mais íntimos, que tenho certeza que ficarão muito felizes em compartilhar esse momento conosco.

LOCAL- CERIMÔNIA e RECEPÇÃO: Estamos nessa fase agora, de decidir a igreja e o local da recepção. E em Brasília é muito complicado achar locais pequenos para um mini casamento. Já pesquisei bastante e fizemos algumas visitas. Vou fazer alguns posts específicos para estas pesquisas, quem sabe ajudo alguma noiva, não é mesmo?

É isso gente, que bom dividir isso com vcs!

Bjs

Revista Abrale Nº 29 Junho/Julho/Agosto

Oi Gente!

Vocês conhecem a Revista Abrale? É uma publicação trimestral feita pela Associação Brasileira de de Linfoma e Leucemia, com reportagens voltadas aos pacientes onco-hematológicos.

Na última edição, a nº 29, há duas reportagens super interessantes:

Na página 17 você pode ler sobre os medos e os mitos do isolamento durante o Transplante de Medula Óssea e na página 40 a revista aborda a importância dos cuidados dos parceiros para os pacientes com câncer.

Para ler a revista online clique aqui!

Você também pode solicitar à Abrale o recebimento impresso da revista, no seu endereço e sem custo.

Eu recebi alguns exemplares, mas depois elas pararam de chegar. Já entrei em contato várias vezes, mas não consegui voltar a receber a publicação. Uma pena, pois a revista é bem escrita e cheia de assuntos interessantes!

Bjos 

Vida que segue...

E ai pessoal, como estão?

Eu estou bem, graças a Deus. Tenho trabalhado bastante, e priorizando o que tenho que fazer. Infelizmente, escrever no blog demanda tempo, e tenho deixado um pouco de lado meu espaço aqui. Mas vou me organizar para escrever pelo menos uma vez por semana, pois sempre lembro de assuntos que gostaria de dividir aqui. 

Dia 23/06 fui à consulta com a hematologista, e levei os exames de sangue que ela tinha me solicitado: hemograma completo, eletroforese de proteínas, VHS, ácido úrico, desidrogenase lática e beta 2 microglobulina. Segundo ela, alterações nesses exames alertam para uma possível recidiva, porém todos os resultados estavam ótimos, graças a Deus.

Para um paciente em remissão completa, com um último exame de imagem totalmente sem captação, os exames de sangue normais seriam o suficiente para o controle. Porém, como meus últimos PET's mostram captação, eu refarei o exame no final de julho.

Comecei até a ficar um pouco ansiosa, pensando no exame, e somado a alguns probleminhas familiares, acabei tendo crises de gastrite. Percebi que precisava focar em outras coisas, ocupar minha mente, não deixar que os acontecimentos de fora refletissem no meu corpo e atrapalhassem meu dia a dia e até o relacionamento com as pessoas.

Nesse meio, um novo concurso público do órgão em que eu trabalho foi lançado, e um dos cargos exige um conteúdo programático bem semelhante aos conhecimentos que adquiri na graduação. Resolvi mais uma vez voltar a estudar, e tem sido bom pra me ocupar. Você pode até me achar meio maluca, mas tenho um prazer imenso em aprender. Aceitei o desafio de deixar a vida em movimento, e ao final posso ganhar um cargo novo. 

Acho que a vida é isso. Não se deixar abater, procurar um caminho para viver e se sentir melhor. Cada um vai achar sua forma, sua atividade, seu jeito de melhorar as coisas. O que não dá é pra ficar reclamando e vendo a vida passar.

É isso gente!

Bjos