Post Curtinho!

Oi gente!

Estou há algum tempo sem postar e venho rapidinho apenas dizer que está tudo bem.

A retirada do cateter foi a finalização de um ciclo, eu não tinha imaginado o quanto a pequena cirurgia refletiria nos meus próximos dias. Me sinto mais leve, mais desligada da palavra linfoma, virei uma página e muita coisa ficou para trás.

Percebi que me curar da doença, me trouxe a necessidade de curar outras coisas em minha vida e é nisso que tenho trabalhado. Lentamente, trabalho de formiguinha, errando e acertando, refletindo, entendendo e ficando feliz por entender. Há muitas curas necessárias em sua vida, e muitas vezes você nem as percebe. O câncer veio como uma bomba, mas limpou um grande terreno para que eu pudesse renascer.

Continuamos com os preparativos do casamento e vi que minha ansiedade é fichinha perto dos desesperos das outras noivas, rs. Tudo está caminhando e estamos muitos felizes em preparar esse momento. Só que minha euforia inicial de escrever sobre o processo casamentístico diminuiu bastante, e não estou com muita disposição para relatar por aqui como tem sido a escolha dos nossos fornecedores. 

Estou tão desligada que nem sei quando devo voltar à hematologista, acredito que seja no próximo mês. Engavetei tudo, não sei nem se ela já me deu pedidos de exames ou se tenho que buscá-los. Enfim, depois de mais de 2 anos, relaxei. Relaxei no sentido de não ficar preocupada fora do tempo, mas não quer dizer que eu não vá me cuidar. Só que agora esse cuidado está mais leve, e menos ansioso.

Um bjo a todos =)

Como uma onda...

"Nada do que foi será

De novo do jeito que já foi um dia

Tudo passa

Tudo sempre passará

A vida vem em ondas

Como um mar

Num indo e vindo infinito"

Lindas e sábias palavras da música do Lulu Santos, assim mesmo é a nossa vida, um ir e vir infinito. Vivemos ciclos, momentos bons, prazerosos, calmos e outros mais difíceis, complicados, tristes. Nada é permanente, nem a felicidade e nem a tristeza.

Nossa noção de tempo também é diferente em cada etapa da nossa vida, um dia triste é longo, meses de tratamento parecem anos, minutos de aflição se assemelham a muitos dias de ansiedade. Já os momentos felizes passam voando, nem percebemos o tempo passar ao fazer algo que nos dá prazer.

Minha vida tem voado. Os dias têm passado apressados por mim, quando vejo já chegou a noite e é hora de se preparar para um novo dia. Tudo está tão perfeito, que queria o relógio cronometrasse os meus dias mais devagar, com mais paciência.

Eu estou com saúde, meus familiares estão com saúde. Preparo um casamento lindo e simples com a pessoa que amo. Meu trabalho me sustenta bem, não me falta nada. Não há luxos, mas há simplicidade que me traz uma felicidade infinita. 

Hoje, só quero que essa onda dure, fique assim por mais um longo período, me deixe agradecer por toda essa paz que tenho sentido. Probleminhas? Sim, eu os tenho. Mas não há nada que seja importante de verdade e nem que não tenha solução.

É isso!

Bjs

Atualizando...

Meninos e meninas, tudo bem?

Fiquei aqui procurando um título para o post, mas pretendo falar sobre tantas coisas, que só posso dizer que estou atualizando vocês das coisas que estão acontecendo em minha vida.

A retirada do cateter foi um sucesso, não teve dor nem para tirar os pontos. Minha cicatriz do cateter é meio feinha, escura, e já marquei uma dermatologista para tentar amenizá-la um pouco. Nada que me incomode horrores, mas se tem como melhorar, por que não?

Passei 15 dias de férias do trabalho, e não viajei, apenas fiquei pesquisando e visitando fornecedores para o casamento. Fechamos contrato com o fotógrafo, com a banda da cerimônia e para as lembranças dos convidados. Essa parte dos preparativos é muito gostosa, e embora seja um pouco trabalhosa, é gratificante escolher os fornecedores que possuem o perfil que você quer dar ao seu casamento.

Comecei também a ir às lojas de vestido de noiva, dizem que não é a noiva quem escolhe o vestido, é o vestido quem escolhe a noiva. Pois bem, já fui a 10 lojas  e esse vestido ainda não me escolheu, e pra falar a verdade nem sei se ele vai me escolher. Gostei de alguns, já tenho mais ou menos um estilo formado, um modelo que me cai bem. Me achei linda em vários dos vestidos, mas paixonite ainda não rolou não. Já até pensei em mandar fazer, pois os modelos que tenho gostado são mais simples, e o preço dos alugueis não está muito atrativo (na faixa de 4 mil).

Voltei à terapia, percebi que preciso resolver alguns conflitos, que são antigos e que venho guardando ao longo dos anos. Resolver nossas "pendências" emocionais é um grande passo para vivermos melhor, e também com mais saúde.

Mudando de assunto, recebi um presente da minha querida amiga Alessandra, nos conhecemos apenas virtualmente por intermédio do blog, mas há um carinho imenso entre nós. A Alê fez um jogo americano super delicado e lindo, produzido nos intervalos de sua quimioterapia de preparação para o transplante. Imagine, alguém recebendo altas doses de quimio e se preocupando em te mandar um presente! Só a tenho a agradecer querida, estou aqui acompanhando e torcendo dia a dia por seu TMO. Finalizo com as fotos do meu lindo presente!  Bjs

Descatetizada!

Oi gente!

Retirei o cateter na quarta feira, 03/09, em uma cirurgia com anestesia local e sedação. A parte cirúrgica foi bem tranquila, não senti dor alguma, mão abençoada a do cirurgião. Nem uma dipironazinha no pós-cirúrgico está sendo necessária.

O que me deixou um pouco inquieta e agoniada, mas graças a Deus já passou, foi a sedação. E olha que é o quinto procedimento semelhante que eu faço, mas nunca tinha tido um mal estar após a sedação. Ou o anestesista diminuiu a dose, mudou o medicamento utilizado, ou minha ansiedade atrapalhou meu momento 'apagar'. Fico mais com a última opção, porque já entrei no hospital com vontade de sair, então inconscientemente, quanto menos eu dormisse, mais rápido iria embora. Mas isso me fez ficar meio zumbi, grogue, não sei se te explicar bem.Mas logo cheguei em casa, e consegui dormir a noite quase inteira e no outro dia acordei normalzinha.

E a vida continua seguindo seu rumo...

Continuamos com os preparativos do casamento, fechamos contrato com cerimonial e filmagem e já decidimos o fotógrafo e banda da cerimônia e quaseeee decidimos o buffet. A Igreja ainda não conseguimos fechar a data, pois as que mais combinam com a quantidade de convidados ainda não estão com as agendas abertas para 2015. Fico um pouquinho preocupada (no nível que sonha com igreja todos os dias), porque a cerimônia religiosa é a essência do nosso casamento, e não me vejo casando de outra forma.

No trabalho, optei por não assumir o cargo deixado pelo meu chefe, e passar a oportunidade a outra pessoa. Acho que foi a melhor opção no momento, ter mais tempo para cuidar de mim, corpo, mente e espirito, e ter um motivo a menos para me causar ansiedade. Novas oportunidades de carreira aparecerão quando eu tiver pronta, tenho certeza.

Bjos a todos =) Sem cateter!

Consulta com cirurgião e hematologista

Oi gente!

Fui ao cirurgião na terça feira (12/08) para que ele verificasse a possibilidade da biópsia por vídeo. Ele me explicou como é feito o procedimento, bem mais complicado que as biópsias que fiz anteriormente. Teria que utilizar anestesia geral, correria o risco de transformar a cirurgia por vídeo para cirurgia aberta, caso houvesse o rompimento de algum vaso. Além disso, ao retirar toda uma cadeia de linfonodos, eu ficaria com inchaço crônico da perna, uma sequela desta biópsia.

Na opinião dele, passar por todo esses riscos para tirar uma dúvida de um PET-CT estável não é uma vantagem para mim. Ele fez uma carta para hematologista detalhando todos os motivos para não fazermos a biópsia. E eu saí de lá com toda segurança e confiança de que esta cirurgia não é a melhor opção para mim no momento.

Ontem (15/08), fui à consulta com a hematologista, e ela já havia se reunido com a equipe hematológica da clínica para relatar o meu caso. Segundo ela, uma parte defendeu que deveríamos pesquisar melhor este linfonodo e outra, considerando as dificuldades e sequelas, defendeu que eu deveria ser acompanhada, inclusive fazendo exames e imagem apenas se realmente necessário.

Então ficamos assim: exames de sangue daqui a 3 meses, e daqui a 6 meses, caso seja necessário, faremos uma tomografia, que possui menos radiação que um PET-CT. Se eu estiver sem reclamações e os exames de sangue estiverem bons, nem tomografia faremos.

Já que passamos para essa fase mais light de acompanhamento, eu pedi para retirar o cateter e ela concordou. Já são 2 anos e 1 mês com o cateter implantado. Marquei a consulta para o dia 21/08 com o cirurgião, para tratarmos da retirada do cateter.

Gente, tô feliz demais!

bjs

Resuminho da Segunda feira

Olá!

Hoje passei a manhã procurando locais para fazer a biopsia guiada por tomografia, pedi ajuda a alguns amigos e acabei encontrando uma clínica em Brasília mesmo. Estava bem tranquila até então.

Até que, no meio da tarde, a hematologista me telefona, informando que conversou com o restante da equipe médica e eles acreditam que o radiologista não deva fazer o exame, pois o local a ser biopsiado tem muitos vasos sanguíneos próximos. A sugestão foi fazer uma biopsia por vídeo.

Mais um procedimento desconhecido e toda minha calma foi embora. Pela tomo era algo muito mais simples, com anestesia local e volta à rotina no dia seguinte. E agora essa tal de video? Ahh nem gente, pensei em nem fazer, uma vontade de deixar pra lá e pronto. Um PET-CT estável, porque preciso ficar futucando as coisas? E se eu não futucar vou me arrepender?

Pela primeira vez eu senti raiva da palavra linfoma, de todas as oscilações que a sombra da doença trás pra nossa vida. Tive vontade de xingá-la de todos os palavrões que aprendi nos meus quase 30 anos.

Confesso que também fiquei bem confusa, pois como ex-paciente de um subtipo raro de Linfoma de Hodgkin me sinto cobaia de qualquer procedimento que sugiram que eu faça. Diferente do LH Clássico, as posturas diante do subtipo raro são sempre de 'vamos ver como o corpo se comporta'. 

Mas poxa, sou eu que entro na faca nessa brincadeira! Já foram três vezes e agora mais uma? 

Enfim, é só um desabafo. Mas já consegui a consulta com o cirurgião para amanhã e ele vai me explicar melhor a forma como esta nova biopsia poderá ser feita.

Bjs

6º PET-CT

Olá gente!

Então, na  quinta feira (07/08) realizei o meu sexto exame de Tomografia por emissão de pósitrons e fusão com Tomografia computadorizada, o nosso famoso PET-CT. Foi um dia muito tenso, sai de casa para a clínica com mega medo. Durante o repouso antes do exame, cheguei até a dar uma choradinha, ali sozinha, quietinha, pois a pressão estava muito grande. Nem sei quantas orações fiz enquanto passava pela máquina do tomógrafo, mas assim consegui ficar mais calma e voltar para o trabalho após o exame mais tranquila.O exame já ficaria pronto no dia seguinte, ontem, e eu poderia levar à médica na mesma tarde. 

Ontem, chegamos eu e meu noivo à clínica para buscar o exame e ir à consulta. Eu estava tão nervosa que tremia e tive que abrir logo o envelope, e começar a compará-lo com o exame anterior. O alívio foi imediato, pois os linfonodos captados em janeiro manteram ou diminuíram a captação e tamanho. O linfonodo que apareceu no meu pescoço, que eu comentei que fosse coisa da minha cabeça, realmente foi captado dessa vez, mas com um SUV tão pequeno que não dei bola pra ele. Sai da clínica com 100 kg a menos nos ombros, direto para consulta, com certeza de que com a estabilidade da captação minha médica não pediria biopsia novamente.

Na consulta, ao contrário do que eu havia imaginado, a hematologista sugeriu que fizéssemos uma nova biopsia no linfonodo com maior captação de todos, que está na região ilíaca direita. Ela foi falando os motivos e eu olhando e pensando: Ahh não vou deixar cortar minha barriga só pra tirar uma dúvida não, ainda mais para retirar um linfonodo que diminuiu pela metade após 7 meses. Isso mesmo, o linfonodo com maior captação regrediu de 21 mm para 10 mm, e manteve a captação. Quase dei a ideia de aguardarmos mais 6 meses e refazer o PET, vai que esse troço some?

Então ela me explicou que a biopsia não seria feita pelo cirurgião ,e sim por um radiologista intervencionista (oi?) e guiada por tomografia computadorizada. Ele vai retirar o linfonodo por meio de uma agulha, verificando na imagem se está retirando o local correto. Ahhh então é uma punção? Não, é uma retirada mesmo. Quero nem ver o tamanho dessa agulha. Biopsiaríamos este linfonodo e com a biopsia negativa (pela terceira vez) descartaríamos PETs semestrais e passaríamos a fazer apenas controles com exames de sangue.

Pesquisei sobre essa forma de biopsia, e vi que parece ser realmente um exame tranquilo. Pouco invasivo e muito eficaz. E se é para tirar a dúvida, sem bisturi, tá certo, vamos lá.

O próximo passo agora é procurar o médico radiologista intervencionista, para avaliar o meu caso e confirmar a possibilidade da biopsia guiada. 

Olha, estou vendo essa biopsia como um excesso de precaução, mas até o momento estou feliz pelo resultado e bem tranquila. Estou muito certa de que tudo está bem.

Bjos e vamos falar de casamento que é melhor hahahaha

Diário de Noiva II

Olha, se há uma coisa que noiva nunca deixará de ser é indecisa, rs. Há muitas opções no mercado, e qualquer decisão leva tempo e gera dúvidas. Pode ser que exista por aí algum ser da espécie futura esposa que consiga ser prática, porém esse é um ser bem raro e até hoje não conheci nenhum.

Pois bem, desde o começo eu tinha a ideia do casamento pela manhã, lindo e alegre, com um céu maravilhoso e o sol nos abençoando. Começamos a pesquisar o local com essa finalidade, lugares mais abertos, arborizados, com mais cara de natureza. Entre todos que pesquisamos, um deles pareceu a melhor opção: bom preço, bonito, perto de casa, atendimento excelente. Depois de pensar bastante, decidimos fechar o contrato, mesmo ficando sempre uma dúvida: será que deixei de conhecer uma opção melhor? Detalhe que já tinha pesquisado pelo menos uns 20 locais diferentes. Mas acho que pela quantidade de opções que Brasília oferece essa dúvida acontecerá em todos os contratos, pois a variedade é enorme.

Contrato fechado, primeira parcela paga, Aêeeeeee! 

Mas as dúvidas sempre voltam, rs. Ontem a dúvida nem foi em relação ao local, que realmente gostei e me vejo casando ali, foi sobre o horário escolhido. Casando às 11h, os convidados chegarão à recepção ao meio dia e fiquei pensando no calor de agosto. Ontem fui a um evento durante a tarde no local, e achei quente. Fiquei com medo do calor incomodar os convidados. Mas também fez 30º em Brasília ontem, só não estava quente onde tem ar condicionado. Enfim, fui meio borocochô pra casa, pensando em modificar o horário do casamento para o fim da tarde, em alugar um ar condicionado ou botar metade das mesas para o lado de fora do salão, rs.

Vou deixar uma fotinha do nosso local em outro casamento, depois venho fazer um mega post sobre ele!

Fotógrafo: Anderson Marques

O tempo e as jabuticabas- Rubem Alves

Ontem li este texto, que até então não conhecia. E como ele fala dos meus sentimentos atuais! Não sei quantas jabuticabas faltam em minha bacia, mas tenho pressa de aproveitar cada uma delas. Não tenho mais paciência para certos assuntos e atitudes, principalmente aqueles que estão longe do essencial da vida e da simplicidade.  Vale a leitura!

O tempo e as Jabuticabas- Rubem Alves

Contei meus anos e descobri que terei menos tempo para viver 

daqui para frente do que já vivi até agora. Sinto-me como aquela 

menina que ganhou uma bacia de jabuticabas. As primeiras, ela 

chupou displicente, mas percebendo que faltam poucas, rói o caroço.

Já não tenho tempo para lidar com mediocridades.

Não quero estar em reuniões onde desfilam egos inflados. 

Não tolero gabolices. Inquieto-me com invejosos tentando destruir 

quem eles admiram, cobiçando seus lugares, talentos e sorte.

Já não tenho tempo para projetos megalomaníacos.

Não participarei de conferências que estabelecem prazos fixos 

para reverter a miséria do mundo. Não quero que me convidem 

para eventos de um fim de semana com a proposta de abalar o milênio.

Já não tenho tempo para reuniões intermináveis para discutir

estatutos, normas, procedimentos e regimentos internos.  

Já não tenho tempo para administrar melindres de pessoas, 

que apesar da idade cronológica, são imaturos.

Não quero ver os ponteiros do relógio avançando em reuniões

 de 'confrontação', onde 'tiramos fatos a limpo'. 

Detesto fazer acareação de desafetos que brigaram pelo 

majestoso cargo de secretário geral do coral.

Lembrei-me agora de Mário de Andrade que afirmou: 'as pessoas 

não debatem conteúdos, apenas os rótulos'. 

Meu tempo tornou-se escasso para debater rótulos, quero a 

essência, minha alma tem pressa...

Sem muitas jabuticabas na bacia, quero viver ao lado de gente 

humana, muito humana; que sabe rir de seus tropeços, não se encanta

com triunfos, não se considera eleita antes da hora, não 

foge de sua mortalidade, defende a dignidade dos marginalizados, 

e deseja tão somente andar ao lado do que é justo.

Caminhar perto de coisas e pessoas de verdade, desfrutar desse

amor absolutamente sem fraudes, nunca será perda de tempo.'

O essencial faz a vida valer a pena...
e para mim basta o essencial.

Ansiedade!

Oi gente!

Essa bichinha danada da ansiedade não me larga, como faz?

Existe uma manada de elefantes no meu estômago desde sexta feira.

Bom, primeiro porque na sexta feira fui levar o pedido de autorização do PET na clínica. Veja só, fui só levar o pedido e já fiquei com dor de barriga. E não ri não, que estou falando sério, rs.

Essa semana devem me ligar confirmando a autorização e marcando o exame que a gente passa fome, frio e que traz um enorme medo do resultado.

Ai começo a achar um monte de coisa estranha em mim: achei um carocinho perto da mandíbula e já fiquei pensativa. A médica olhou e acha que é um linfonodo normal, mas caso seja algo estranho o PET detectará. Outra, estou emagrecendo sem fazer nada para isso (1 kg) e já fiquei pensando no linfoma. Ai jesus, só Deus mesmo pra tirar essas esquisitices da cabeça de pós-quimio.

Também estou ansiosa porque meu chefe está indo embora, cedido para outro órgão, e pelo que tudo indica devo ficar com o cargo dele. Com o cargo, o dinheiro e toda a responsabilidade também. Conheço todo o trabalho, já estou lá há mais de um ano, o din-din a mais vai ajudar nos preparativos do casamento, porém, sempre fui "operária", e não estou acostumada a assumir todas as responsabilidades. Enfim, é uma mudança bem grande também.

Além disso, os preparativos para o casamento também geram ansiedade. Você vê milhões de coisas, pesquisa, pesquisa, pesquisa, e sempre está com medo de fechar um contrato e se arrepender depois.

É isso gente! Espero me acalmar na semana que vem pela frente!

Bjos =)